dinsdag 8 juni 2010

Revalidatie Perikelen

Het zit me niet helemaal lekker. Ik heb het gevoel dat we niet alles uit de kast halen om jou weer 'op de been' te krijgen.

Op 12 mei 2009 ben je geopereerd aan beide heupen (i.v.m. (sub-)luxatie, heupdysplasie) waarna je 6 weken van je enkels tot aan je ribben, benen gespreid, liggend, in het gips hebt gezeten. eenmaal uit het gips mochten we weer voorzichtig gaan leren zitten enz. Op 14 juli werd er een foto gemaakt en hadden we een afspraak bij de Orthopeed, er was volledige consolidatie, dus je mocht de heupen ook weer belasten. Advies was therapeutisch zwemmen, oefenen in een statafel en een behandelplan maken voor fysiotherapie. Voor deze drie zaken verwees hij door naar de revalidatiearts... Om een lang verhaal (klachtenprocedure waar ik ook nog wel een keer een stukje over zal schrijven) kort te maken, vond de revalidatiearts dat ze helemaal geen taak had in dit proces en verwees rechtstreeks door naar de fysio op het KDC. Nu heeft de fysio het allemaal heel goed opgepakt, en doet enorm haar best maar toch blijft het gevoel aanwezig dat we steken laten vallen en Romy niet goed genoeg gestimuleerd wordt om weer te leren kruipen, staan enz. Ik heb dit met de huidige revalidatiearts in Delft besproken en ik mocht op zoek naar een fysiotherapeut die Romy 1 x per week buiten het KDC kan behandelen en ze zou op mijn verzoek contact opnemen met het revalidatiecentrum (voortaan RC) in Rotterdam omdat ze daar ook opname mogelijkheden hebben zodat Romy misschien intern een aantal weken intensief behandeld kan worden...

De 'extra' fysio is inmiddels gestart 2 weken geleden en vandaag hadden we een eerste afspraak in RC Rijndam in Rotterdam. Het was vreemd om weer op een andere lokatie te zijn, waar we de mensen en ook de weg niet kennen, maar het was een fijn gesprek. Ze had helaas nog steeds geen info binnen vanuit het JKZ, dus daar zal ik morgen zelf weer achteraan gaan na de afspraak bij de neuroloog en ik heb nu in grote lijnen zelf kunnen vertellen wie Romy is, en wie ze was vóór de epilepsie... Verder hebben we laten zien hoe je balans is als je zit en van daaruit speelt en zijn je benen/heupen aan een grondige inspectie onderworpen ;-) Ook werd je rug nog spontaan op scoliose gecontroleerd (eat your heart out dr. ...!) en de spierspanning in je bovenlijf en armen gecheckt. Toen kwam de vraag: wat willen jullie precies en wat zijn jullie verwachtingen. Fijn als daar om wordt gevraagd, daar zijn we gek op! :-) Aangegeven dat we graag willen weten wat de mogelijkheden zijn van een eventuele opname of gedeeltelijke opname (dat Romy wel thuis slaapt, maar overdag van ma t/m vr in het rev.cetr. is bijvoorbeeld) en of zij daar iets in ziet. Dat we heel graag willen proberen om met meer therapie Romy weer mobiel te krijgen en ook de nu aanwezige contracturen (beperking in rechter knie en rechter heup) te verbeteren, zodat Romy überhaupt weer beter kan bewegen. We zien nu vaak dat het doen van oefeningen juist activeert en prikkelt om ook weer meer interesse te hebben in de wereld om haar heen, en als we haar laten 'chillen' dan kan ze 'chillen' tot ze een ons weegt en komt dan ook niet meer overeind, dan berust ze daar in. Des te meer reden om actief met haar aan de slag te gaan, maar wél haar grenzen goed in de gaten houden uiteraard, want we willen haar niet overbelasten...

Gelukkig begreep ze onze wens heel goed, en zag ze ook zeker mogelijkheden. Wel moeten we aankijken of Romy cognitief nog wat vooruit gaat met de nieuwe medicatie, omdat de therapie dan veel meer resultaat zal hebben en moeten we áls we aan de slag gaan heel regelmatig evalueren over de voortgang, de doelen en haalbaarheid daarvan. Helemaal mee eens! Ze gaf aan dat nu de zomervakantie er aan komt er ook diverse mogelijkheden zijn, doordat het rustiger is in die periode. Vaak zijn er dan meer bedden vrij, en ook komt er een plekje vrij in de therapeutische peutergroep waar Romy wellicht overdag zou kunnen spelen. Ze zou dan 5 x per week fysio kunnen krijgen en 4 x per week ergotherapie. Dat is véél meer dan ze nu op het KDC krijgt! Logisch hoor dat het KDC dit niet kan bieden, maar waarom vraag ik nu al een jaar lang in het RC om meer therapie en blijkt nu dat het tóch mogelijk is?!??!? Soms word ik zo moe van al het duw en trekwerk om dingen voor elkaar te krijgen, maar het voelt zó goed als het dan toch lukt. Bij het RC in Den Haag heeft Romy vroeger ook in een therapeutische peutergroep gezeten en dit was heel leuk en goed voor haar, waarom heeft de rev. arts daar nooit de mogelijkheid geboden om daar nu weer even gebruik van te maken? Waarom heeft zij niet meegedacht?? Dan had héél veel tijd en energie bespaard kunnen blijven, maar wie weet waar het goed voor is dat we van Den Haag, via Delft nu in Rotterdam terecht zijn gekomen?! Het voelt goed, we worden serieus genomen, Romy wordt goed onderzocht en er wordt meegedacht over wat voor mogelijke behandelingen er zouden kunnen zijn.

We hebben afgesproken dat ik nog achter medische info aan ga van de kinderarts, neuroloog en Orthopedisch chirurg en bedenk of we Romy willen laten opnemen of niet... De rev.arts gaat intern nog e.e.a. bespreken en zoekt uit wanneer er precies op welke plek een plaatsje vrij komt. Eind juni hebben we dan een belafspraak om het traject verder te bespreken.

Spannend!!

En Romy, wat ben je toch een keiharde tante!! Er zijn vandaag bewegingen gemaakt met je benen / heupen die ik niet voor mogelijk had gehouden. Angstvallig hield ik dan je gezicht in de gaten, of je niet in een aanval zou schieten of dat er pijn op je gezicht af te lezen zou zijn... Je gaf geen kik en duwde alleen af en toe geïrriteerd haar handen weg als een beweging niet lekker voelde. Meid, ik ben zo gigantisch trots op je, daar kan geen 'normale' mijlpaal tegen op hoor! De lat ligt voor jou vele malen hoger dan voor vele anderen, en je doet het geweldig :-)