Omschakelen

 

 

We zitten in een lastige fase. Ik heb andere woorden in m'n hoofd, maar die laat ik maar daar....

Bovenstaande foto's zijn van oktober en geven goed weer hoe het met Romy ging een paar maanden geleden. Romy kijkt een beetje moeilijk, omdat de dingen die ze doet haar veel moeite en energie kosten. Maar het lukt haar wél. Als we na een rondje van 5 minuten paardrijden terug zijn en Romy weer in haar buggy tillen, zijn we super trots op haar dat ze het volgehouden heeft en dat voelt ze. Haar ogen gaan dan iets meer glimmen en aan haar manier van bewegen zien we dat ze het naar haar zin heeft. Toch hadden we in oktober het gevoel dat het nog helemaal niet goed ging met Romy, en dat we hard moesten werken om er voor te zorgen dat ze zich zowel fysiek als emotioneel weer beter zou gaan voelen...

En zowel Romy als wij hebben er keihard voor gevochten, maar helaas moeten we nu toch echt constateren dat we niet vooruit zijn gegaan, niet een stapje terug hebben gedaan, nee we hebben minstens 3 stappen terug gedaan... We hadden tot nu toe eigenlijk nog steeds goede hoop dat als we de epilepsie beter onder controle zouden krijgen, dat we daarmee ook de lichamelijke klachten konden verminderen omdat Romy dan weer meer interesse zou krijgen om te gaan bewegen. Wat we nu zien is dat ze in een rap tempo met steeds meer lichamelijke beperkingen en ongemakken te maken krijgt. Het zijn klachten die zeer waarschijnlijk niet met veel oefenen weer terug te draaien zijn op het moment dat ze emotioneel gezien weer lekkerder in haar velletje zou zitten. Op deze manier krijgt ze gewoon geen kans!

Ik hoop zo dat we er naast zitten, dat we over een paar maanden als de zomer aanbreekt kunnen zeggen dat er weer een stijgende lijn is. Dat we ons zeker niet voor niets zorgen hebben gemaakt, maar dat er weer hoop is op een kwalitatief beter leven... Hoor dan, een kwalitatief beter leven, ik wil gewoon dat ze weer lol heeft in het leven, dat ze geen pijn heeft, niet ziek is en dat ze kan genieten van piep kleine dingetjes zoals een taartje eten, de kat aaien, een buurkindje dat naar haar lacht... als ze een bekend liedje hoort van K3, zichzelf in de spiegel ziet of als papa thuis komt uit z'n werk.... Is dat heel veel gevraagd?? Ja, op dit moment is dat helaas heel ver weg van waar we nu staan en ik zou er alles voor over hebben, álles!!

Maar goed, voor nu betekent het absoluut niet dat we bij de pakken neer gaan zitten. Daar helpen we onszelf en Romy al helemaal niet mee. Nee, we blijven net zo hard vechten als we tot nu toe gedaan hebben, we blijven zoeken naar de juiste medicatie en gaan het de artsen echt niet makkelijker maken :-) alleen moeten we de doelen steeds een beetje bijstellen en in ons hoofd moet ook een knop om, anders is het niet vol te houden.

Indy, de krachtpatser van vandaag :-)
Deze foto heb ik gepikt van de hyves site van de Madurodam Manege

Vandaag was zo'n moment. Een stapje terug doen, en er meer uithalen dan wanneer de lat hoger ligt. Vandaag gingen we voor het eerst sinds de laatste ziekenhuisopname weer naar paardrijden. Er was wel even twijfel, want we moesten Romy wakker maken terwijl ze net weer bij lag te komen van een aanval, en het was zo koud buiten. Maar het is wel háár uitje, dus toch maar gegaan. We hadden het er een paar weken geleden met de instructrice al over gehad, dat het Romy steeds meer moeite ging kosten om nog rechtop te blijven zitten, en dat ze er misschien wel veel meer aan zou hebben als er iemand achter haar zou zitten... Dat hebben we vandaag voor het eerst geprobeerd, en het was een groot succes!!! Romy vond het wel even lastig, omdat ze nu op een breder paard moest zitten dat het gewicht van 2 personen kan dragen, maar al snel ging het beter. Doordat ze met haar rug tegen iemand aan kon leunen, kostte het haar minder kracht om rechtop te zitten. Ze kon nu haar romp en hoofd weer goed opstrekken en genoot zichtbaar meer van dit ritje!! 5 hele waardevolle minuten! We moeten zoeken naar dingen, naar momenten waar Romy nog van kan genieten, want dat is zo belangrijk. En daar halen wij ook onze kracht uit. Al is het kippekracht :-)
 
 

Verschil van dag en nacht

 
Overdag gaat het weer iets beter met Romy, al zijn de dagen nog sterk wisselend. De nachten blijven onrustig. Het inslapen gaat iets beter, maar ze wordt regelmatig wakker en ligt dan lange tijd met haar ogen open. Soms zijn er duidelijke aanvallen, maar niet elke nacht zien we die. Wel hebben we het idee dat er van alles spookt in dat koppie, maar dat kunnen we aan de buitenkant niet duidelijk zien... Romy is niet goed uitgerust na de nacht, en wij ook niet. Dit zien we terug in met name 's-morgens een slappe, vermoeide Romy. Ik heb zelf momenteel heel weinig energie om alle dagelijkse dingen te doen, en er is zo veel te doen! Met name het huishouden schiet er dan al snel bij in. Ik heb er echt geen puf voor, en duizend andere dingen lijken belangrijker. Ook de concentratie is weer ver te zoeken, ik lijk wel een kip zonder kop af en toe :-)


Pluspunten van de afgelopen week:

- De saturatiemeter is binnen !!!!

- Het sprayapparaat (Porta-neb) is binnen. Donderdag a.s. zal de longverpleegkundige uitleggen hoe en wanneer we het precies moeten gebruiken.

- De bestelling Rufinamide (Inovelon) is deze keer gelukkig soepel verlopen. Precies een week nadat ik het bij onze apotheek had besteld kreeg ik een telefoontje dat het binnen was, super! De vorige keer heeft het bijna 3 weken geduurd, en zaten we zonder... Gelukkig hebben we het toen op kunnen lossen dankzij de hulp van andere moeders van kinderen met MIE (moeilijk instelbare epilepsie)

- Romy was goed genoeg opgeknapt om afgelopen weekend te logeren bij opa en oma. Paul en ik hadden een weekendje Amsterdam gekregen voor Kerst, en gelukkig kon dit door gaan. We waren er na de afgelopen weken ook echt wel aan toe, om even ergens anders mee bezig te zijn dan zorgen en regelen. Het weekend begon wel iets later dan gepland doordat Romy een héle slechte nacht achter de rug had en we haar vervolgens niet om 7 uur uit haar bed wilden halen, maar was niet minder geslaagd. We hebben ons gedragen als toerist in eigen land :-)

- Ook kon Romy maandag voor het eerst weer naar Zonnehof. Ze gaat nog niet met de taxi, dus kunnen we 's-ochtends rustig aan doen en breng ik haar rond 10 uur.

- Op goeie momenten is Romy weer wat alerter en actiever. Ook laat ze dan weer meer emotie zien.

- Op de site http://www.mecp2duplication.com/ is onlangs een jongen beschreven die net als Romy mecp2dupl. heeft én ook Lennox Gastaut, interessant! Ik probeer contact te leggen met ouders.

- Op het ouderforum op Facebook heeft zich deze week een moeder voorgesteld die een dochter van 7 heeft, waarbij kort geleden de duplicatie is gevonden (http://www.annaandessie.com/). Ook dit is super interessant. Er is nu een handje vol meiden voor zover bekend. Ik heb de gegevens van de behandelend arts opgevraagd en doorgegeven aan onze KG. Ze kunnen er alleen maar wijzer van worden informatie uit te wisselen. Wat zou ik ook graag naar het congres in Texas willen dat in Mei gehouden wordt... Maar ja, dat is niet haalbaar en ik denk trouwens niet dat Romy mee zou kunnen, en ik denk ook niet dat ik haar ruim een week 'alleen' kan laten... Was ik maar niet zo'n piekeraar, dan ging ik misschien gewoon!

- Nummer 2 van het tijdschrift 'Lotje en co' is uit. Leuk om weer te lezen.


De minpunten:

- Er is een verkeerd PEP masker geleverd, althans dat dachten wij en fysio. Bij navraag bij Tefa blijkt dat er niets anders meer geleverd wordt.... maar dit werkt niet!! Er wordt navraag gedaan of er toch nog ergens een oud masker vandaan kan worden getoverd.

- De neussonde die er nog niet zo lang in zit, zit niet goed... Ik zal vandaag de wijkverpleging even bellen wat we hiermee moeten.

- De vergoeding voor de Rufinamide is afgewezen door Delta Lloyd. Ik hoorde maar niets, en toen ik ging bellen kreeg ik te horen dat het dossier al gesloten was en ze niet willen vergoeden. De neuroloog heeft namelijk Lamotrigine nog niet uitgeprobeerd bij Romy, en de man of vrouw achter het stoffige bureau bij Delta Lloyd denkt te weten dat dat nou nog nét iets is wat zou kunnen werken. Ik denk dat we voortaan maar niet meer naar de neuroloog gaan, maar naar de zorgverzekering, want blijkbaar weten zij beter wat wel en niet zal werken (not!!). Maar goed, ze zijn bereid het nog eens te bestuderen en vragen extra info op bij de neuroloog... het dossier is dus weer geopend.

- Romy houdt weer erg veel vocht vast, in voeten + enkels en in handen + onderarmen. Misschien ook op andere plekken, maar dat is lastiger te zien. Aan de fysio op het KDC gevraagd wat zij ervan vindt, en ze denkt aan lymfoedeem. Ze kent iemand die daar in gespecialiseerd is, en die kan behandelen en ons leren masseren enz. Maar bovenal kan ze vaststellen of het inderdaad lymfoedeem is. (http://www.lymfoedeem.nl/ voor info) Zucht, het lijkt wel of Romy nu in sneltreinvaart er allerlei problemen bij krijgt, en het vervelende is, dat het bijna allemaal blijvende dingen zijn. Het stapelt zich dus lekker op, en er gaat bijna nooit meer iets over. Zij, en wij moeten dat dan maar weer accepteren en er mee verder.

--

'Gelukkig' hebben we a.s. maandag weer een dagje ziekenhuis op de planning. Een afspraak bij de neuroloog en bij de kinderarts. En bij de logopediste een afspraak om te zien of we nog op 1 lijn kunnen komen na het gesprek tijdens de opname ... Als dit nog lukt zullen we regelmatig bij haar komen voor logopedie (m.b.t. kauwen, slikken, voedingsadvies enz.) en anders moeten we op zoek naar een andere logopediste die ons hierbij kan helpen. Voor de kinderarts hebben we een hele lijst met vragen, en ook bij de neuroloog is er veel te bespreken. Beetje jammer dat de afspraak bij de neuro al om 9.15 uur is, en de andere afspraken pas na 14.30 uur.... Dat wordt dus heen en weer rijden.

Volgende week zal ook het lang verwachte slaaponderzoek plaats vinden in het Westeinde ziekenhuis. We zijn héél erg benieuwd of Romy daar laat zien wat ze thuis ook laat zien 's-nachts en wat daar dan de oorzaak van is. Wie weet kunnen we haar helpen met bepaalde medicatie of behandeling.... En het zou alleen al fijn zijn om te weten wat er speelt, dan kunnen wij daar ook weer beter mee om gaan.

Ik denk dat ik zo weer aardig bij ben. Door alle drukte is het niet gelukt de foto's van de kerst enz. op de weblog te zetten, dus die volgen ooit wel in het fotoalbum.
 

What's next??

 
Tsja, het ging aan het eind van de opname eigenlijk heel erg goed met Romy, maar wat is er nu dan toch aan de hand??

Vrijdag, de dag dat we naar huis mochten ging het echt super. Romy was voor haar doen vrolijk en vooral beweeglijk. We hadden goede hoop. Zaterdag overdag ging het niet zo lekker en waren er meer aanvalletjes dan de laatste tijd. Aan het eind van de dag was ze dan ook kapot, maar eenmaal in bed kon ze de slaap niet vatten. Ogen wijd open en maar draaien. Alles hebben we uit de kast gehaald; liedjes, verhaaltjes, donker en stil, erbij liggen, juist even alleen laten.... Pff, wat als het dan nog niet lukt?? Uiteindelijk viel Romy rond 23.15 uur in slaap.

De zondag begon met een aanval, en al snel volgde er nog één. Als Romy iets te eten ziet, laat ze merken dat ze ook wil, en trekt het bijna uit je handen. Bij de eerste hap gaat haar mond ver open, kom maar op denkt ze :-) Maar vervolgens trekt ze een vies gezicht en een tweede hap wil er niet is. Misselijk?? Opa & oma en Alex & Tim komen op bezoek. Erg enthousiast is Romy niet. Er zijn momenten dat ze haar kleine neefje volgt, maar er zijn ook veel afwezigheids-momentjes. Ze ziet bleekjes en is ook nu weer erg moe. Als ze om 19.30 uur in bed ligt, gaat het precies hetzelfde als de dag ervoor: ogen wijd openen en maar om zich heen kijken. Geen spoor meer van vermoeidheid te bekennen, hoe zit dat dan? De nacht verloopt grillig. Romy heeft 5 x een aanval, waarvan 2 langer duren dan we gewend zijn. Na deze aanvallen geeft de saturatiemeter ook aan dat ze even een probleem heeft met haar zuurstof. Gelukkig duurt dat niet lang en komt ze op 95 uit waar ze de rest van de nacht op blijft hangen.

Maandagochtend lukt het Romy niet om wakker te worden, niet zo gek, na zo'n onrustige nacht. Net aangekleed en beneden is er meteen 2 x een aanval en dat drukt een stempel op de dag. Sinds dag 2 van de antibiotica-kuur heeft Romy last van hele dunne ontlasting, en ook al is de kuur inmiddels 2 dagen geleden afgerond, ook vandaag is het nog waterdun. Zal het dan toch iets anders zijn, een virusje ofzo? Er heerst genoeg en er zijn veel zieken om ons heen. Oma vraagt of het misschien kan zijn dat Romy meer aanvallen heeft doordat ze diarree heeft, misschien worden de medicijnen niet goed opgenomen? Waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht?!? Dat zou natuurlijk heel goed de reden kunnen zijn dat er nu ineens zo veel aanvallen zijn. Romy laat geen tekenen van evt. uitdrogen zien, maar ik zal morgen toch in ieder geval even met haar langs de huisarts gaan. Ze heeft ook weer 2 hele dikke voeten, vol met vocht. Een week in het ziekenhuis en geen arts die vocht ziet, en na 1 dag thuis is het erger dan voorheen... Onuitstaanbaar!

Gelukkig ging het inslapen vanavond iets beter dan de afgelopen avonden, maar ze is wel heel onrustig en zit steeds tegen het wakker worden aan. Ik zet zo heel zachtjes de sondevoeding nog aan, en dan kruip ik ook onder de wol. Hopen maar dat we allemaal goed kunnen slapen, dan kunnen we de dag van morgen ook weer aan!!
 

  

 

Vaarwel lieve Opa

We hopen dat je nu de rust kunt vinden die je verdient

Als ik aan je terug denk hoor ik de merels zingen in de tuin,

doe jij net of je slaapt en mogen wij, je kleinkinderen, staartjes maken in je haar

Heel veel liefs...



Een hobbelige weg

 
 
Ik weet niet of ik alle gebeurtenissen van de afgelopen week nog nuchter op een rijtje kan zetten. Er is zo veel gebeurd en de emoties liepen hoog op. Toch wil ik proberen het verhaal zo compleet mogelijk te vertellen, gewoon zoals het is, zoals wij het ervaren hebben...

Stof tot nadenken
Vlak na binnenkomst op de SEH zaterdagavond werd ons een vraag gesteld, die we even niet aan hadden zien komen, maar waarvan we wisten dat het ooit... ooit ter sprake zou komen. Een vraag waar we ouders om ons heen al mee hadden zien worstelen, en waar je absoluut niet over na wil denken. Het feit dat het nu naar boven komt, geeft aan hóe kwetsbaar Romy juist nu is, en hoe gedacht wordt over de kwaliteit van leven voor haar. De arts verontschuldigde zich nog dat ze deze vraag moest stellen, maar ze wilde toch graag van ons weten of we al nagedacht hadden over hoe er gehandeld moet worden als Romy écht heel erg in de problemen komt, als er gereanimeerd zou moeten worden. Willen we dat of willen we dat niet, hadden we dat al vastgelegd en hoe willen we daar tijdens deze opname mee om gaan. Op dat moment reageerde ik heel nuchter, heb ik aangegeven dat daar nog nooit eerder naar gevraagd is, en ik daar niet in een impuls antwoord op wil geven, en dat we daar op een later tijdstip eerst met haar behandelend kinderarts over willen spreken. Toen op maandag de zaalarts de vraag nogmaals stelde, en aangaf dat we eventueel ook met haar even apart konden gaan zitten om het er over te hebben kreeg ik toch echt wel kippenvel en een brok in m'n keel. Nee, die 'keuze' wil ik niet maken tijdens een opname, en ik wil het daar ook echt niet over hebben terwijl we aan Romy d'r bed staan... Maar dat dat gespek nog gaat komen is duidelijk, hoe graag ik ook zou willen dat het niet aan de orde zou zijn. Het zet je wel aan het denken...

Oorzaak en voorkomen van de longontsteking
Romy is dus opgenomen met een hele lage saturatie, en uit later bloedonderzoek bleek toch dat er sprake was van een infectie. Zeer waarschijnlijk gaat het om een 'aspiratie pneumonie', een longontsteking door verslikking. Hier is al vaker over gesproken, maar omdat de meeste longontstekingen bij Romy ontstaan in de winter, vragen we ons af of het toch ook te maken kan hebben met het griep-seizoen. Niets kan uitgesloten worden, maar toch komt halverwege de week de vraag of we er misschien voor zouden willen kiezen om Romy alleen nog maar sondevoeding aan te bieden, zou dat een optie zijn voor ons? Nou, Romy genoot vroeger helemaal van eten en ook sinds een aantal weken zien we haar er echt weer naar uitkijken. Als we haar boterham aan het smeren zijn, of als ze een warme maaltijd ruikt, dan stuitert ze bijna uit haar stoel. Het is voor haar iets wat ze nog (met hulp) kan doen, en het is toch ook weer een contact moment. Een pomp met sondevoeding aansluiten is toch echt wel een heel ander verhaal. Ik wil dan toch wel eerst dat er meer duidelijkheid komt over de oorzaak van de vele keren dat zij een longontsteking heeft gehad, ik zou het risico willen weten en eerst met een logopediste willen bespreken wat we nog zouden kunnen doen om de kans op verslikken zo klein mogelijk te maken. Ander soort voedsel aanbieden? Mondcontrole geven, ander bestek... We willen heel graag hierover geïnformeerd en geadviseerd worden. Ook willen we graag een longarts erbij betrekken, maar dat was nog niet zo eenvoudig geregeld. In principe handelt de kinderarts dit af. Uiteindelijk lukt het toch om donderdag de longarts aan het bed te krijgen en ze denkt mee. Ze wil voorstellen om een spray uit te proberen, zodat het slijm dunner wordt en makkelijker opgehoest kan worden en inderdaad een logopediste in te schakelen. Romy zal in ieder geval besproken worden tijdens het longoverleg die dag...

Verpleging
De verpleging is over het algemeen heel lief en behulpzaam. We hadden alleen begin van de week een verpleegkundige waar het niet mee boterde. Blijkbaar heeft zij het idee dat ouders van gehandicapte kinderen zelf ook verstandelijk beperkt zijn, want ze nam ons totaal niet serieus en loog zelfs over van alles en nog wat. Het liep hoog op, en we hebben haar de rest van de week gelukkig niet meer bij Romy in de buurt gezien. Gelukkig was zij een uitzondering, want de meeste verpleegkundigen zijn heel begripvol en waarderen de mening van ouders. Een aantal oude bekenden, die Romy nog kenden van vorige opnames kwamen even buurten bij haar en waren oprecht bezorgd en geïnteresseerd.

De strijd die Romy leverde
Romy heeft niet veel reserves, ze heeft last van ondergewicht en veel bijkomende klachten. Ze is veel te vaak ziek, en dan ga je toch al snel denken dat ze heel zwak is, en niet veel kan hebben. Maar als je haar dan weer ziet vechten in zo'n week, tegen alles wat er op haar pad komt, dan weet je dat ze eigenlijk veel sterker is dan velen van ons, en een kracht heeft die we niet kunnen verklaren. Ze is echt wel heel ziek geweest, heel benauwd en het hoesten deed pijn. Ze had geen angst voor alle artsen die aan haar bed kwamen, die wilden luisteren naar haar longen en haar verder wilden onderzoeken. Geen angst voor de fysiotherapeut die een paar keer per dag kwam om haar te helpen met hoesten (ze duwt dan hard op de ribben / borstkas van Romy om te zorgen dat ze dieper uitademt) en die het pep-masker uit kwam proberen. Dat is een masker dat om haar neus en mond gaat, en waardoor je wel makkelijk in kan ademen, maar het uitademen gaat met veel weerstand, door een heel klein buisje. Hiermee kun je dus ook proberen de uitademing te verlengen en op termijn de longinhoud te vergroten. 10 x in en uit ademen door het masker, dat duurt best lang. In het begin verzette Romy zich er natuurlijk tegen, want het is best bedreigend zo'n masker dat stevig op je gezicht wordt gedrukt. Er mag geen lucht langs de zijkanten ontsnappen. Maar na een paar keer oefenen liet ze het heel goed toe. De laatste dag hebben we een spray uitgeprobeerd. Dat is ook een masker maar dan met een zoutoplossing erin. Het masker wordt aangesloten op de zuurstoffles waardoor er een soort stoom effect ontstaat. 8 minuten duurt het en zou dus het slijm kunnen verdunnen. Even tegenstribbelen, maar dan laat ze het echt 8 minuten toe. Wow wat een kanjer!
Verder was er nog koorts, antibiotica waar je niet lekker van wordt, nieuwe sondevoeding waar je maag weer aan moet wennen, een neusbrilletje continue op voor het toedienen van zuurstof, een aantal keer bloedprikken, een kamer die je moet delen met nog 2 kindjes die regelmatig huilden en ook 's-nachts wakker waren, totaal geen privacy en steeds weer witte jassen aan je bed.
Paul en ik doen wel altijd zo veel mogelijk alle verzorging, het verschonen, wassen en aankleden, medicijnen geven, voeding geven enz. zelf om Romy zich zo veilig mogelijk te laten voelen, en we slapen om beurten naast haar zodat ze ook 's-nachts een vertrouwd gezicht ziet als ze wakker is en wij goed weten hoe het gaat en wat er gebeurt.
Zodra de koorts gezakt was, en ze overdag al minder benauwd was, wilde ze alweer steeds gaan zitten, en was ze veel alerter dan we verwacht hadden. Op de dag van ontslag zat Romy stralend in haar buggy, alles goed in de gaten te houden en ze kon niet stil zitten. Er is weer veel meer mimiek op haar gezicht; beetje lachen, fronsen, boos kijken, nieuwsgierig kijken, wat onwijs goed om te zien! De zaalarts zat met open mond voor haar, en liet zich ontvallen dat ze dit niet verwacht had, dat ze woensdag nog bang was geweest dat het de verkeerde kant op zou gaan, en nu op vrijdag lijkt het alsof er niets gebeurd is. Tot Romy even lelijk hoest, en je kan horen dat er wel degelijk meer aan de hand is. Maar ook zij moet beamen, wat een kanjer!

Ons gevecht
Tsja, ons gevecht is natuurlijk niets vergeleken bij de strijd die Romy weer geleverd heeft, maar het is ook voor ons weer behoorlijk pittig geweest. De onzekerheid over haar gezondheid, de keuzes die we voor haar moeten maken, zonder haar mening te kunnen vragen. De angst haar toch een keer in het heetst van de strijd te kunnen verliezen.

En dan is er nog het gevecht dat helaas gevoerd moet worden om de beste zorg voor Romy geregeld te krijgen. Onze eigen kinderarts was deze week  niet aanwezig, en we hadden dus steeds te maken met de zaalarts en de dienstdoende kinderarts. Als het ging om het bestrijden van de longontsteking nu was er geen probleem, daarover zaten we wel op één lijn, maar zodra we vragen stelden over de toekomst, over het voorkomen van een volgende longontsteking en over de algehele gezondheid van Romy, dan verschuilden ze zich achter de uitspraak: bespreek dat maar tijdens een poli-afspraak over een paar weken met je eigen kinderarts. Daar waren we het niet mee eens. Er is niet voor niets een dossier van Romy dat inmiddels 10 centimeter dik is, dat alle betrokkenen in kunnen zien en waar de laatste stand van zaken zo in terug te vinden is. We zien de kinderarts ongeveer 1 keer per 6 maanden 10 minuten en ook hij zal af moeten gaan op wat hij aan Romy kan zien en wat wij verder vertellen. We willen voor thuis nu toch echt een saturatiemeter en we willen dat niet pas gaan regelen over een paar weken. Verder willen we dat Romy goed onderzocht wordt, en dat er evt. nog aanvullende (bloed)onderzoeken gedaan worden, bijvoorbeeld i.v.m. het feit dat zij vocht vast houdt. Heel lastig, want het zit nu niet op 1 specifieke plek, maar eigenlijk overal een beetje. Omdat Romy zo dun is, is dat lastig te zien, en het blijft lastig om op het oordeel van ouders af te gaan. Zelfs als we vertellen dat de fysio op het KDC zich zorgen maakt en vraagt of het niet de hart - long functie kan zijn... Ze willen wel het eiwit gehalte controleren in het bloed en in de urine, maar verder maken ze zich er geen zorgen om. Als de uitslag binnen is blijkt dat het eiwit gehalte maar net aan onder het minimum zit, en dat wordt geaccepteerd, geen reden voor verder onderzoek dus. Ook willen we, zoals aangegeven door de longarts, logopedie voor Romy, want dat kan op dit moment helaas niet door het KDC geboden worden. Daarover wordt gezegd, ga met die vraag maar naar je huisarts... Vol verbazing kijk  ik ze aan, zijn ze nu echt gek geworden? Romy ligt in het ziekenhuis met een longontsteking, die waarschijnlijk het gevolg is van verslikking, en nu verwijzen ze naar de huisarts, die hier niets mee te maken heeft, niets van af weet?!?!?!?!? Sorry, maar dat kan ik niet accepteren, en ik sta er op dat we nu logopedie voorgeschreven krijgen. Er wordt gezwegen. De saturatiemeter wordt uiteindelijk aangevraagd nadat ik een half uur met de kinderarts in een hevig gesprek verwikkeld ben geweest en tot slot aangeef dat we dan maar niet naar huis gaan, en wachten tot onze eigen kinderarts er weer is. Ik ga niet wachten op een poli-afspraak bij hem, want dan zitten we ten eerste een aantal weken nog zonder apparatuur, en ten tweede is de noodzaak dan weer niet meer zo zichtbaar en krijg ik het misschien niet meer geregeld. Om van mijn gezeur af te zijn, en ons toch morgen te kunnen ontslaan gaat ze met tegenzin overstag. Mijn ongerustheid over de algehele verslechterde gezondheid van Romy kan ze totaal niet wegnemen, en uiteindelijk verzucht ze; nou dan gaan we nog wel een keer bloed prikken om te checken hoe het met de afweer geregeld is. Een soort zoethoudertje, maar goed, dan gebeurt er in ieder geval iets. De spray die de longarts voorstelde wil ze niet voorschrijven. Verder praten heeft totaal geen zin, want het gesprek leidt steeds tot dezelfde zin: dat moet je toch echt met je eigen kinderarts bespreken....
Vrijdagochtend vraagt de zaalarts naar het gesprek met de kinderarts, en vraagt of we daarover willen praten. Mijn vraag aan haar is of ze dezelfde mening deelt, en ook vindt dat we alles met de eigen kinderarts moeten bespreken, want als dat zo is, dan heb ik niets met haar te bespreken en steek ik m'n energie liever in Romy. Het enige punt waarop ze het niet eens was, is over de logopedie, ze vindt gelukkig ook dat het onzin  is om daarvoor eerst weer naar de huisarts gestuurd te worden. Verder dan dat komen we niet helaas.
De neuroloog is op maandag en woensdag langs geweest, omdat er ook sprake van was dat de longontsteking een evt. bijwerking van de Rufinamide kon zijn. Daar is geen zekerheid over, en omdat Romy verder goed lijkt te reageren op de Rufinamide willen we er toch mee door gaan. Een derde keer ziek worden na verhogen van de dosis zullen we niet accepteren, maar nu is er nog twijfel. Op vrijdag zouden we eigenlijk een poli-afspraak hebben bij de neuroloog, maar omdat Romy nog (net) in het ziekenhuis is, komt ze boven voor de afspraak. We hebben het over medicatie, de onderzoeken die op de planning staan (24-uurs EEg en slaaponderzoek) en over alternatieve behandel methoden voor als de medicatie toch niet blijkt te werken. Ook vertel ik haar over het vreselijke gesprek met de kinderarts de avond ervoor en vraag of ze daar iets over heeft gehoord. Ze was niet op de hoogte en wilde graag weten wat er speelde. Ik vertelde dat we het gevoel hadden niet serieus genomen te worden en dat we zelfs het idee hadden dat Romy in een hokje was gestopt, en dat er niets meer aan versleutelt hoeft te worden, dat er toch niet veel verbetering meer mogelijk is, en dat het de moeite en het geld niet waard is om onderzoeken te doen of iets voor te schrijven. Wij willen het leven voor Romy zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken, het ziek zijn te voorkomen en als er middelen zijn om dat te bereiken, dan willen we daar gebruik van maken! Ze schrok hier best van en was zelf absoluut niet in de veronderstelling dat er zo gedacht werd. Maar het feit dat wij het wel zo voelen is al erg genoeg. Ze zou hier zeker nog achteraan gaan. Wat betreft het vocht vasthouden wilde ze ook wel graag, als er toch nog bloed afgenomen wordt, de schildklier checken, een aantal allergieën en de spiegels ook nog een keer checken.
Voordat we naar huis konden, moesten we dus nog 1 keer bloed prikken en zou eerst de fysio nog langs komen. We hadden vanmorgen 1 keer het spray-apparaat gebruikt, en nu zouden we nog kijken of er misschien al resultaat zichtbaar was, wat wel lastig is om te zeggen na 1 keer, maar de artsen wilden het zo.
Alle tassen waren al ingepakt en we zaten echt te wachten tot we naar huis konden toen de zaalarts toch nog even binnen liep. Goh, wat een verbetering na het sprayen! Het klinkt echt een stuk beter, dus laten we dat apparaat toch maar meteen aanvragen... Ik viel bijna van m'n stoel! Ik hoorde zelf geen verschil met mijn leken-oren. Het komt er dus op neer dat we, na wel volledig moe gestreden te zijn, eigenlijk bijna alles hebben kunnen regelen wat we wilden voor Romy: De saturatiemeter is aangevraagd zodat we gealarmeerd worden als het weer niet goed gaat met Romy, het pep-masker én het sprayapparaat gaan er komen zodat we wellicht een volgende longontsteking voor kunnen zijn, er is nieuwe sondevoeding voorgeschreven, zodat de hoeveelheid naar beneden kan, terwijl ze meer calorieën binnen krijgt, en er zijn 8 buisjes bloed afgenomen, om nog van alles uit te sluiten (als het goed is)...

Lieve mensen
We zijn heel erg blij met alle steun die we toch maar steeds weer krijgen van iedereen om ons heen. De vele telefoontjes, kaarten, sms-jes, mailtjes en berichten op het gastenboek helpen ons vertrouwen te hebben. Opa en oma's die proberen elke dag op bezoek te komen en even oppassen op Romy, of eten meenemen. Wendy was er en heeft even opgepast zodat Paul en ik samen konden eten en de juffies van Zonnehof zijn op bezoek geweest. De betrokkenheid vanuit het KDC waar Romy nog maar een paar maanden geleden is gestart is heel groot, er waren kaarten van therapeuten, andere groepen en van de busbegeleiding. Ik weet zeker dat Romy veel mee krijgt van alle warmte om haar heen, en wij voelen ons ook echt gesteund en gesterkt door alle begrip en betrokkenheid. En dan zijn er nog allerlei mensen die zich inzetten voor de kinderen in het ziekenhuis. Zo hebben we de Cliniclowns weer op visite gehad en kwamen er 2 dames van 'Het Regenboogbos' liedjes zingen en op de gitaar spelen, en vertelden ze het verhaal over de berenkracht in je buik waardoor je alles aan kan.

Rust
Al met al zijn alle emoties deze week wel een keer voorbij gekomen, waarbij we o.a. verdriet, frustratie, angst en boosheid snel weer willen vergeten, en liever terug denken aan de liefde die we voelen voor Romy, de warmte om ons heen, de blijdschap en opluchting als Romy toch weer snel opkrabbelt en de rust die we weer vinden als we na een heftige week thuis komen.

Dit weekend geen verplichtingen, lekker uitslapen en de boel weer op orde krijgen. Dan gaat maandag het leven weer gewoon verder, en zal het weer lijken of er niets veranderd is...
 

HOME SWEET HOME

We zijn héél erg blij: het gaat al zo veel beter met Romy, dat ze vanmiddag naar huis mocht!!

Ze had net zelfs echt trek in warm eten, ze zit af en toe te 'fladderen' en is eigenlijk heel erg wakker en alert. Dat hadden we een paar dagen geleden nooit durven dromen.

Als Romy straks naar bed is, zal ik proberen om de afgelopen dagen te beschrijven (als ik niet met de laptop op schoot in slaap val :-). Er is nog veel te vertellen....

Heel klein updeetje

Eigenlijk geen tijd, maar toch even snel het laatste nieuws....

Zondag nacht was daar dan toch ineens de koorts. En ze zag er ook zieker uit en klonk flink benauwd. Ik denk dat we zonder saturatiemeter thuis pas op dit moment aan de bel hadden getrokken.

Maandagochtend zakte de koorts en kon ook de O2 een heel stuk naar beneden, ze redde het met een neusbrilletje met 0,5 liter O2. Maar 's-middags was het weer flink mis, was ze erg benauwd en had ze maar net genoeg aan 2 liter via een mond / neus kapje. Gelukkig ging de nacht redelijk en kon de zuurstof weer afgebouwd worden. Vandaag ging het een stuk beter. De fysio was erg tevreden en ook de arts vond dat haar longen een stuk beter klonken. Vandaag was Romy koortsvrij.

We hebben de artsen er nog niet volledig van kunnen overtuigen dat we de saturatiemeter niet willen omdat we het nou zo interessant vinden, maar dat we ons zo veel zorgen om haar maken dat we anders geen oog dicht doen. Ook zijn er nog de nodige andere punten om voor te vechten, zoals onderzoeken die we graag uit zouden willen zetten, en een afspraak bij een longarts lijkt in deze situatie toch ook geen overbodige luxe.

Maar dat Romy weer opknapt is natuurlijk prioriteit nummer 1, en daar zijn we dan ook dag (en nacht) mee bezig. Ze liet net een piepklein ondeugend lachje zien, en o wat smelt je dan!! Hopen dat deze lijn door zet.

Romy en het mysterie van de saturatiedalingen

 
Een heel bijzonder meisje, echt een kanjer, een vechter, en ze laat het niet snel merken als ze pijn heeft of ziek is. Dat is Romy... We moeten dus heel goed opletten of er misschien toch signalen zijn die op onregelmatigheden kunnen wijzen. Gisteravond stonden we voor een onaangename verrassing...

Maar eerst zal ik kort vertellen over de afspraak bij de kinderarts een paar weken geleden. De voornaamste vraag die daar op tafel kwam, was of Romy in aanmerking kon komen voor bewakingsapparatuur, een saturatiemeter bijvoorbeeld. Romy heeft 's-nachts de nodige epileptische aanvallen en we vermoeden dat zij ook apneu's heeft. Bovendien kan zij zich bijvoorbeeld niet op haar zij draaien als ze moet spugen, met als gevolg dat ze zou stikken in haar eigen... Dit is al 3 keer bijna gebeurd. Als we niet op tijd waren geweest....Toch zag de kinderarts nog geen reden om apparatuur voor te schrijven, en wilde hij eerst het slaaponderzoek dat voor begin februari op de planning staat afwachten. Romy had toch nog nooit rare dingen laten zien tijdens opnames in het verleden???

Jammer, we zijn nú bezorgd om hoe het met haar gaat, en het kost ons onze nachtrust doordat we constant alert moeten blijven en steeds bij haar gaan kijken of alles nog wel onder controle is.

Ik vertelde dit aan Carola, de moeder van Stan, en zij bood aan dat we een week hun reserve monitor mogen lenen, omdat Stan nu toch even niet naar het KDC zou gaan...

Een mooie gelegenheid om uit te proberen of het zou werken, of er niet steeds ten onrechte alarm zou zijn, en of we er rustiger door konden slapen. Afgelopen woensdag zijn we bij Stan op visite gegaan, wat helemaal super was om hem een keer écht te ontmoeten. Het was heel gezellig, en we raakten niet uitgepraat!!! Toch moesten we na een paar uurtjes weer naar huis, maar mét saturatiemeter op zak!!!

De eerste 2 nachten gingen super goed, ik wist niet dat Romy de boel zo goed op peil kon houden. Over het algemeen bleef de meter 100 % aangeven, een enkel keertjes zakte ie tot 96 %, maar dat was dan al snel weer terug op 98 of 100. Hm, hadden we ons voor niets zo'n zorgen gemaakt? Zelfs tijdens een epileptische aanval waren er geen noemenswaardige metingen, en ook bij een vreselijke hoestbui tijdens het eten donderdag bleef het zuurstofgehalte keurig op peil.

Maar dan het verhaal van gisteravond...
We waren 's-ochtends naar paardrijden geweest. Kon beter, maar ze hield het vol! 's-middags was Lisa jarig, en zijn we gezellig op visite geweest. Het was een kamer vol. Romy was stilletjes en wat slapjes, maar ja, dat is niet echt nieuws! Ze had redelijk goed gegeten en toen we thuis kwamen was het meteen bedtijd. Tijdens het tandenpoetsen enz. merkten we al dat Romy nogal begon te 'reutelen'. Ze klonk vol, maar verder leek er niets aan de hand. Ze ging heerlijk slapen. We sloten haar aan op de saturatiemeter en schrokken ons rot! Zuurstof was maar 70 %, dat is écht heel erg laag, dus dat geloofden we niet. Alle stekkers gecontroleerd en opnieuw aangesloten. Het apparaat even de tijd gegeven om de juiste waardes weer te kunnen geven, maar hij bleef echt 70 aangeven. Wat nu?!?!? We hebben Romy uit bed gehaald en rechtop gehouden om goed te kunnen hoesten. We hebben nog even gecomprimeerd om het hoesten op gang te brengen en we hebben een bak stoom neergezet. Dit alles hielp een klein beetje, hij liep op tot 82. Omdat we anders ook geen apparatuur zouden hebben gehad, en af hadden moeten gaan op wat Romy zelf laat zien, zijn we naar beneden gegaan en hebben haar uiteraard via de camera goed in de gaten gehouden. Om de 5 minuten gingen we kijken. Wat geeft de meter aan? Hoe ziet ze er uit? Is ze erg benauwd? Als we niet hadden geweten dat ze zo slecht in haar zuurstof zat, hadden we  niets ondernomen, en haar gewoon laten slapen. Dit gebeurt namelijk zeer regelmatig, en is tot nu toe altijd goed gegaan (ik durf er bijna niet aan te denken). Na ruim een uur tobben, helpen hoesten en aankijken hebben we naar de SEH van het JKZ gebeld. Saturatie 70????? Meteen langs komen!! Goed, snel een tas ingepakt, de sat. meter moest mee, en laag gevlogen richting ziekenhuis. In de auto heeft Romy 2 keer flink gehoest. Ik zal je de details besparen van wat er tevoorschijn kwam :-) Maar goed, we dachten eigenlijk dat hiermee het probleem misschien wel opgelost zou zijn. Zouden we dan voor niets gaan? Maakt niet uit, laat ze daar maar eens goed naar haar kijken. En dat deden ze. Vol verbazing.... De sat. meter van thuis had het goed aangegeven , ze zat nu zelfs ónder de 70! Dat is echt niet oké, dus meteen werd zuurstof toegediend. Bloed geprikt, bloedgasje, longfoto gemaakt, infuus ingebracht. Temp was 35.4 Het was druk en de tijd vloog voorbij. Om 2.30 uur werden we naar boven gebracht. In het bloed was geen ontsteking zichtbaar, maar op de foto was goed te zien dat er ofwel een ontsteking zit, of een dikke kluit slijm die een deel van de long afsluit. Heel logisch dus dat Romy het zo benauwd heeft. Augmentin en vocht werden toegediend via het infuus, zuurstof bleef aan en de sondevoeding liep. Op de kamer lagen al 2 baby's, huilende baby's.... De monitor waren ze vergeten goed in te stellen, en het duurde lang voordat dat helemaal goed stond. Om 5.10 uur durfde ik een oogje dicht te doen en om 5.55 uur had Romy een soort aanval met ademstilstand. Haar hartslag bleef daarna boven de 140, wat erg hoog is voor haar. Ze bleef onrustig en om 7.00 uur gaat het circus al weer draaien.

Vandaag lijkt ze qua hartslag en ademhaling wat rustiger. Hoeveelheid zuurstof is iets naar beneden ingesteld al en ze zit nu zo rond de 96. Op zich prima, maar het mag haar wel iets makkelijker gemaakt worden, ze heeft al zo moeten vechten! Ze is wel echt ziek geworden. Ze wil niet eten en drinken, en haar oogjes zijn rood en vochtig. Koorts is er (nog) niet. Als we haar in een andere houding willen leggen zie je angst in haar ogen en geeft ze echt pijn aan. Dan is het echt heftig....

De vraag is nu verder nog of de longontsteking een bijwerking is van de nieuwe medicijnen: Rufinamide. Bij de start met deze medicijnen is Romy ook heel erg ziek geweest, en nu bij het verhogen van de dosering dus weer...

Lieve Carola, dankjewel dat we jullie saturatiemeter mogen lenen. Echt geweldig! Zo zie je maar weer waar het goed voor is, we waren er nu heel snel bij, dankzij dat apparaat. Is dit dan toeval, of heeft Romy dan toch een klein engeltje op haar schouder zitten die over haar waakt? Ik weet niet meer wat ik moet geloven, maar ik weet wel dat we weer hard gaan vechten om de juiste apparatuur thuis te krijgen. Wordt vervolgd...