What's next??

 
Tsja, het ging aan het eind van de opname eigenlijk heel erg goed met Romy, maar wat is er nu dan toch aan de hand??

Vrijdag, de dag dat we naar huis mochten ging het echt super. Romy was voor haar doen vrolijk en vooral beweeglijk. We hadden goede hoop. Zaterdag overdag ging het niet zo lekker en waren er meer aanvalletjes dan de laatste tijd. Aan het eind van de dag was ze dan ook kapot, maar eenmaal in bed kon ze de slaap niet vatten. Ogen wijd open en maar draaien. Alles hebben we uit de kast gehaald; liedjes, verhaaltjes, donker en stil, erbij liggen, juist even alleen laten.... Pff, wat als het dan nog niet lukt?? Uiteindelijk viel Romy rond 23.15 uur in slaap.

De zondag begon met een aanval, en al snel volgde er nog één. Als Romy iets te eten ziet, laat ze merken dat ze ook wil, en trekt het bijna uit je handen. Bij de eerste hap gaat haar mond ver open, kom maar op denkt ze :-) Maar vervolgens trekt ze een vies gezicht en een tweede hap wil er niet is. Misselijk?? Opa & oma en Alex & Tim komen op bezoek. Erg enthousiast is Romy niet. Er zijn momenten dat ze haar kleine neefje volgt, maar er zijn ook veel afwezigheids-momentjes. Ze ziet bleekjes en is ook nu weer erg moe. Als ze om 19.30 uur in bed ligt, gaat het precies hetzelfde als de dag ervoor: ogen wijd openen en maar om zich heen kijken. Geen spoor meer van vermoeidheid te bekennen, hoe zit dat dan? De nacht verloopt grillig. Romy heeft 5 x een aanval, waarvan 2 langer duren dan we gewend zijn. Na deze aanvallen geeft de saturatiemeter ook aan dat ze even een probleem heeft met haar zuurstof. Gelukkig duurt dat niet lang en komt ze op 95 uit waar ze de rest van de nacht op blijft hangen.

Maandagochtend lukt het Romy niet om wakker te worden, niet zo gek, na zo'n onrustige nacht. Net aangekleed en beneden is er meteen 2 x een aanval en dat drukt een stempel op de dag. Sinds dag 2 van de antibiotica-kuur heeft Romy last van hele dunne ontlasting, en ook al is de kuur inmiddels 2 dagen geleden afgerond, ook vandaag is het nog waterdun. Zal het dan toch iets anders zijn, een virusje ofzo? Er heerst genoeg en er zijn veel zieken om ons heen. Oma vraagt of het misschien kan zijn dat Romy meer aanvallen heeft doordat ze diarree heeft, misschien worden de medicijnen niet goed opgenomen? Waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht?!? Dat zou natuurlijk heel goed de reden kunnen zijn dat er nu ineens zo veel aanvallen zijn. Romy laat geen tekenen van evt. uitdrogen zien, maar ik zal morgen toch in ieder geval even met haar langs de huisarts gaan. Ze heeft ook weer 2 hele dikke voeten, vol met vocht. Een week in het ziekenhuis en geen arts die vocht ziet, en na 1 dag thuis is het erger dan voorheen... Onuitstaanbaar!

Gelukkig ging het inslapen vanavond iets beter dan de afgelopen avonden, maar ze is wel heel onrustig en zit steeds tegen het wakker worden aan. Ik zet zo heel zachtjes de sondevoeding nog aan, en dan kruip ik ook onder de wol. Hopen maar dat we allemaal goed kunnen slapen, dan kunnen we de dag van morgen ook weer aan!!