We zitten in een lastige fase. Ik heb andere woorden in m'n hoofd, maar die laat ik maar daar....
Bovenstaande foto's zijn van oktober en geven goed weer hoe het met Romy ging een paar maanden geleden. Romy kijkt een beetje moeilijk, omdat de dingen die ze doet haar veel moeite en energie kosten. Maar het lukt haar wél. Als we na een rondje van 5 minuten paardrijden terug zijn en Romy weer in haar buggy tillen, zijn we super trots op haar dat ze het volgehouden heeft en dat voelt ze. Haar ogen gaan dan iets meer glimmen en aan haar manier van bewegen zien we dat ze het naar haar zin heeft. Toch hadden we in oktober het gevoel dat het nog helemaal niet goed ging met Romy, en dat we hard moesten werken om er voor te zorgen dat ze zich zowel fysiek als emotioneel weer beter zou gaan voelen...
En zowel Romy als wij hebben er keihard voor gevochten, maar helaas moeten we nu toch echt constateren dat we niet vooruit zijn gegaan, niet een stapje terug hebben gedaan, nee we hebben minstens 3 stappen terug gedaan... We hadden tot nu toe eigenlijk nog steeds goede hoop dat als we de epilepsie beter onder controle zouden krijgen, dat we daarmee ook de lichamelijke klachten konden verminderen omdat Romy dan weer meer interesse zou krijgen om te gaan bewegen. Wat we nu zien is dat ze in een rap tempo met steeds meer lichamelijke beperkingen en ongemakken te maken krijgt. Het zijn klachten die zeer waarschijnlijk niet met veel oefenen weer terug te draaien zijn op het moment dat ze emotioneel gezien weer lekkerder in haar velletje zou zitten. Op deze manier krijgt ze gewoon geen kans!
Ik hoop zo dat we er naast zitten, dat we over een paar maanden als de zomer aanbreekt kunnen zeggen dat er weer een stijgende lijn is. Dat we ons zeker niet voor niets zorgen hebben gemaakt, maar dat er weer hoop is op een kwalitatief beter leven... Hoor dan, een kwalitatief beter leven, ik wil gewoon dat ze weer lol heeft in het leven, dat ze geen pijn heeft, niet ziek is en dat ze kan genieten van piep kleine dingetjes zoals een taartje eten, de kat aaien, een buurkindje dat naar haar lacht... als ze een bekend liedje hoort van K3, zichzelf in de spiegel ziet of als papa thuis komt uit z'n werk.... Is dat heel veel gevraagd?? Ja, op dit moment is dat helaas heel ver weg van waar we nu staan en ik zou er alles voor over hebben, álles!!
Maar goed, voor nu betekent het absoluut niet dat we bij de pakken neer gaan zitten. Daar helpen we onszelf en Romy al helemaal niet mee. Nee, we blijven net zo hard vechten als we tot nu toe gedaan hebben, we blijven zoeken naar de juiste medicatie en gaan het de artsen echt niet makkelijker maken :-) alleen moeten we de doelen steeds een beetje bijstellen en in ons hoofd moet ook een knop om, anders is het niet vol te houden.
 |
| Indy, de krachtpatser van vandaag :-) Deze foto heb ik gepikt van de hyves site van de Madurodam Manege |
