Wanda was er zoals altijd op woensdagmiddag en ze ging gezellig mee naar het JKZ. De neuroloog was nog niet terug vanuit het Westeinde, dus zijn we eerst nog even gaan snoezelen! Zo fijn dat we daar nog steeds gebruik van mogen maken. Het waterbed was weer heerlijk en de bubbelbuis betoverend.
Snoezelruimte Juliana Kinderziekenhuis
De neuroloog was naar een congres in Rhodos geweest en heeft jou daar besproken. Helaas geen andere knappe koppen die vergelijkbare 'gevallen' kennen... Wel nieuws over het syndroom van Lennox-Gastaut: er zijn 2 nieuwe medicijnen die goed kunnen helpen en dat is heel erg fijn, want tot nu toe was er alleen Felbamaat (Taloxa) en waren er geen alternatieven. We hopen natuurlijk dat de Felbamaat gewoon z'n werk doet en blijft doen, maar als we daar ooit mee moeten stoppen (i.v.m. bijwerkingen bijvoorbeeld) dan zijn er dus nog 2 mogelijkheden!!
Spiegels: de Trileptal was iets gezakt en dat kan goed kloppen, want die zijn we aan het afbouwen, de Felbamaat was nog erg laag terwijl we wel al op de maximale dosis zitten inmiddels... Het kan zijn dat de trileptal de werking van de Felbamaat nog tegen gaat. De neuroloog wil graag verder afbouwen, maar we zien dat het juist de laatste week weer slechter gaat, waarschijnlijk door het afbouwen van de trileptal... We gaan het proberen, om het verder af te bouwen, maar wel met de afspraak dat we op ieder moment terug kunnen naar de oude dosis. Zeker met Rijndam in het vooruitzicht volgende week willen we dat je in ieder geval stabiel bent wat de aanvalletjes betreft, dat we weten wat we zo ongeveer per dag kunnen verwachten... Het mag niet zo zijn dat we voor niets naar Rijndam gaan omdat je te veel aanvallen hebt en niet in staat bent de 9 x per week therapie en de dagen daar vol te houden.
De overige bloed waardes waren niet verslechterd, dus vooral doorgaan zo!
