Een flinke tegenvaller dus, die PEG

 
Sinds december 2009 (ZKH opname ivm heftige eilepsie) heeft Romy een neussonde. Alleen voor toedienen van medicatie en evt. exra voeding als ze ziek was en niet voldoende zelf at. Sinds januari 2011 (ZKH opname ivm longontsteking) kostte het zelf eten Romy steeds meer moeite, werd ze er regelmatig misselijk van en kon ze steeds moeilijker kauwen en slikken. steeds verder zagen we het afnemen, tot het een gevecht werd en we haar geen plezier meer deden met het eten waar ze voorheen zo vreselijk gek op was. Rond maart was ze volledig over op sondevoeding. In juli werd Romy ziek en spuugde ze veel, eenmaal opgeknapt is het spugen een issue gebleven, en ging het met vlagen redelijk, en regelmatig behoorlijk slecht met een veel te lage intake. Tobben dus....

Al langere tijd drongen steeds meer mensen aan op de plaatsing van een PEG sonde. Die neussonde kon er niet eeuwig in blijven en als de PEG eenmaal een feit was, zouden we de gemakken er al snel van inzien. In het voorjaar zijn we het traject in gegaan, en hebben we alle afspraken (kinderarts, maag-darm-lever-arts, chirurg, röntgenfoto en terug naar de kinderarts) doorlopen en hadden we groen licht voor de plaatsing.... We twijfelden nog steeds, waren bang voor complicaties en hebben aan de noodrem getrokken. Geen afstel, maar uitstel. We wilden Romy de mogelijkheid geven van de zomer te genieten, want we zagen af en toe weer de oude Romy terug. Je weet maar nooit wat een narcose en operatie met zich meebrengen, dus uitgesteld tot na de zomer....

Nadat we een paar weken geleden de kinderarts gebeld hadden om aan te geven dat we er klaar voor waren (Romy werd steeds misselijker en de neussonde zou wel eens de oorzaak kunnen zijn, de zomer is voorbij en de goeie momenten zijn héél schaars), was afgelopen vrijdag de dag van de operatie...

Donderdag moesten we ons om 14.00 uur bij het opnamebureau melden. Romy was moe, ze had 's-nachts bijna niet geslapen. Zou ze zenuwachtig zijn geweest? Ze is van 22.00 tot 4.00 uur wakker geweest.

Eenmaal op de kamer kwam een medewerkster van de pedagogische zorg met een pop aan Romy uitleggen wat er allemaal zou gaan gebeuren de volgende dag. De pop kreeg emla zalf op haar handen en daar pleisters overheen. Toen werd de zalf er af gehaald, Romy mocht helpen, en kreeg de pop een infuusje en een ziekenhuis pyamaatje aan. Ze vertelde dat de slaapdokter dan een slaapdrankje zou geven, en ook dat werd voorgedaan bij de pop. Pop ging slapen... Als pop wakker zou worden, dan zou het slangetje uit haar neus zijn, en was het ingeruild voor een slangetje in haar buikje. Dat zou ook zo gaan bij Romy morgen. Romy heeft goed geholpen en geluisterd, en we hopen dat ze snapt wat er verteld is... Nadat we nog bezoek hadden gehad van de zaalarts, de chirurg, MDL arts en anesthesist was het tijd om te ontspannen, en waar kan dat beter dan in de snoezelkamer. Romy was actief, alert en kreeg het zelfs voor elkaar om op het wiebelige waterbed tot zit te komen!

Vrijdagochtend was er nog tijd voor spetterplezier in het grote ziekenhuis-bad en hebben we nog fijn even haren kunnen wassen enz. Romy mag na de PEG plaatsing ongeveer 2 weken niet in bad. Toen was het tijd voor de emla en het ok jasje, en was het wachten op het seintje dat we naar beneden konden. Het infuus prikken ging gelukkig in 1 keer goed, en Romy 'sliep' snel. En dan is het wachten... Gelukkig zou de operatie zelf maar ongeveer 15 minuten duren... zou...  Na korte tijd verscheen de maag-darm-lever arts in ok kleding op de kamer, dat was echt wel even schrikken, want je denkt meteen dat er iets niet goed gaat.. Paul was net even naar buiten... Ze vertelde dat Romy zo krom is (?!) dat de maag heel ver naar achteren ligt, en de lever en darmen er voor, zodat ze het endoscopisch (via de slokdarm) alleen niet veilig konden doen, en wilden het laparoscopisch doen (door een sneetje in de navel gaan ze met een cameraatje naar binnen om de juiste plek van de maag te kunnen bepalen), daar wilde ze toestemming voor. Als ik nee zou zeggen, dan ging de PEG plaatsing niet door, en was alles voor niets geweest. Bovendien zal het toch een keer moeten gebeuren, dus doe het maar. Het is voor de chirurg en MDL arts een zware en tijdrovende klus geweest, en voor ons een paar onzekere uurtjes. Eindelijk mocht een van ons naar beneden. Romy was op de verkoeverkamer en had veel pijn. Je hart breekt.. Romy kreeg 2 x een shot morfine en na ruim een half uur was ze iets rustiger en mochten we eindelijk naar papa toe. De rest van de middag was vervelend, verdrietig en onzeker. Er gaat van alles door je hoofd. Gelukkig kwam de MDL arts snel langs om te vertellen hoe het verder allemaal was gegaan. Romy was dus echt zo gedraaid, daar hadden ze niet op gerekend. Dit is van tevoren niet gezien op de X-foto (?!) Het is niet duidelijk of het nu scoliose is, of een kromming vanuit haar heupen, maar alle ingewanden liggen in ieder geval gedraaid. Ze hebben de maag een heel stuk naar voren moeten halen om de PEG te kunnen plaatsen, nu zit de PEG vlak onder / tegen haar ribben, en dat kan wel eens voor problemen gaan zorgen. De maag wil natuurlijk terug op z'n oude plek, dus dat trekt heel erg, en wordt ook nog eens terug geduwd door de lever die ook verschoven is. Alles moet weer tot rust komen, en het zal nog even heel pijnlijk zijn. Medicatie en voeding verdraagt ze nog niet goed, dus dat moeten we heel gedoseerd toedienen.

In het weekend bezoek gehad van oma, Alex Jessica en Tim en van opa en oma en Connie. Romy kreeg er helaas nog niet zo veel van mee. Zaterdagavond op ons verzoek het infuus weer aangezet, want ze krijgt anders niet voldoende vocht binnen.

Nu het inmiddels maandag is, is Romy al een stuk rustiger en heeft ze niet meer steeds van die ontzettende pijnscheuten. Helemaal comfortabel is ze uiteraard nog niet, ze wil nog niet op haar linker zij liggen en op haar rug liggen lukt een half uurtje. Vanmorgen wel weer gespuugd met toedienen van medicijnen helaas, maar vandaag ook veel wakker en behoorlijk alert. Gelukkig maar, want er was veel bezoek :-). Allebei de oma's zijn geweest, Wendy, de juffies en de cliniclowns. Romy was er moe van maar heeft heel aandachtig alles gevolgd. Het bezoek van de grote visite vanmorgen incl. chirurg die de wond wilde bekijken vond Romy helemaal niet leuk! Ze is echt bang dat ze haar pijn doen. Ook de Neuroloog die vanmiddag langs kwam (we hadden eigenlijk een belafspraak) werd door Romy niet met open armen ontvangen en zelfs de mevrouw die de handdoeken e.d. bij komt vullen (en ook witte kleding draagt) werd héél goed in de gaten gehouden...

De verwachting is dat we deze week zeker nog wel in het ziekenhuis zitten, en aan moeten kijken of we de voeding weer langzaam aan op een acceptabel niveau krijgen, of de medicatie er in blijft, en of ze over een paar dagen weer eventjes in haar rolstoel kan zitten. We doen het rustig aan, stress is heel slecht voor het genezingsproces... We zijn blij vandaag al weer zo veel positieve dingen te hebben gezien, en hopen gewoon dat het morgen weer een klein stukje beter gaat!

Voor meer informatie over de verschillende manieren voor het inbrengen van een PEG,
klik hier.
    
   
    

PECH met de PEG

 

zonde, die sonde

maar lang niet zo zonde

als de pech met de peg

laat 'm eigenlijk maar weg

ik wist het, gedonder

lief o lief wonder

kon je maar zonder
 
 

Het juiste puzzelstukje??

 
Vrijdag a.s. zal Romy verlost worden van haar neussonde, en krijgt ze een PEG sonde. We hebben dit lang voor ons uitgeschoven, omdat we zo opzien tegen weer een ziekenhuis opname, de narcose, mogelijke complicaties, de wond, en nog 1001 redenen om het niet te doen. Maar ja, er zijn ook zeker redenen om het wel te doen: het inbrengen van de sonde iedere 6 weken is heel erg naar, misschien zit het slangetje wel heel erg in de weg in haar keel, ze is misselijk en misschien wel door de sonde, reflux kan erger worden door een neussonde, en het lijkt er op dat ze toch echt wel reflux heeft, al is het niet vast gesteld. Vrijdag kan er helaas niet meteen onderzoek gedaan worden naar reflux, wel kan de arts tijdens de operatie kleine hapjes van de slokdarm nemen om te controleren of er sprake is van beschadiging of een ontsteking. Verder zullen we eerst de PEG plaatsing af moeten wachten en dan pas verdere plannen maken. We hopen maar dat het allemaal mee valt voor haar, en dat we met het verdwijnen van de neussonde misschien wel weer een stapje in de goede richting doen.

Hoe het verder met haar gaat? Heel wisselend... Ze heeft slechte dagen, dat ze badend in het zweet, vreselijk misselijk wakker wordt en ze geen medicijnen of voeding binnen kan houden. Er zijn ook dagen dat ze ineens maar 2 aanvalletjes heeft (1 's-nachts en 1 laat in de middag) en dan zien we weer zo veel emotie op haar snoetje. Blijdschap (echt lachen is het niet) maar ook frustratie of als ze iets gezien heeft dat ze wil pakken dan is ze heel fanatiek. Leuk om te zien! Paardrijden en zwemmen dit weekend gingen gelukkig gewoon door, en ze genoot er van! Ze heeft bij opa en oma gelogeerd en zondag vierden we de verjaardag van opa Karel op Kijkduin. De laatste 2 dagen zit ze weer steviger en wil ze heel graag van lig tot zit komen, het lukt weer bijna! Donderdag bij de tandarts (Rode Kruis Ziekenhuis) geweest. Er moeten 2 (melk) tandjes getrokken worden, en dat kan helaas niet tijdens de komende opname. We hebben het nu gepland voor januari, en dan gaat ze het proberen met alleen een plaatselijke verdoving te doen. Heel spannend. Gelukkig heeft ze geen gaatjes en ziet haar gebit er, op flinke slijtage vanwege knarsen en zeer waarschijnlijk reflux na prima uit. Verder meteen bij de buren bloed laten prikken voor de spiegels van alle anti-epileptica en ook van de Nexium. Daar zijn we weer heel nieuwsgierig naar...

Voorpaginanieuws AD: Bezuiniging zorg blijkt een fiasco

 
 
Geschrokken van de kabinets-plannen om het persoonsgebonden budget zo goed als om zeep te helpen, en onzeker over de zorg voor o.a. onze dochter in de toekomst, wetende dat zorg in natura vele malen duurder is, en kwalitatief vele malen slechter dan vanuit een PGB, zaten we vol spanning te wachten op de definitieve hamerslag met prinsjesdag... Nu is er toch weer een lichtpuntje, want een rapport van het CPB zorgt voor opschudding. Eindelijk. Zouden er nu dan toch nog ogen open gaan? We duimen. Hieronder 2 artikelen zoals ze vandaag op AD.nl te vinden zijn:

***

CPB: duizenden banen op de tocht

 

De grote demonstratie tegen bezuinigingen in de zorg, 29 juni op het Malieveld in Den Haag. © ANP

 

De omstreden bezuiniging op de langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten dreigt op een fiasco uit te lopen. Volgens het Centraal Planbureau (CPB) komen hoe dan ook de banen van zo'n 4000 professionele zorgverleners op de tocht te staan. Dat meldt het AD vandaag.

De besparing door het schrappen in de persoonsgebonden budgetten levert 300 miljoen euro minder op dan het kabinet hoopte, en zonder veel verlies van kwaliteit zelfs bijna 900 miljoen euro minder. Van de geplande bezuinigingen zou volgens het CPB nagenoeg niets overblijven.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) wil ouderen en gehandicapten hun recht te ontnemen zelf hulp in te kopen.

De gevolgen van deze plannen zijn ernstig. Het AD bezit een nog vertrouwelijke conceptnotitie van het CPB. Daarin staat dat ook de betaalde banen van tienduizenden (mantel)zorgverleners op de tocht staan. Verder verdwijnen minstens 4000 arbeidsplaatsen van professionele hulpverleners.

***

Banenverlies in zorg: 'Dit kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte'

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS).© anp

UPDATE Politieke partijen reageren zeer verbaasd op het nieuws dat de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb) duizenden banen in de zorg kost. Het kabinet rekent met bijna 900 miljoen minder uitgaven in 2015, de rekenaars van het Centraal Planbureau komen uit op bijna nul. Bovendien kost de maatregel 20 duizend banen. De politiek eist opheldering.

Zelfs de VVD reageert geschrokken op het nieuws. Kamerlid Tamara Venrooy vindt dat de CDA-staatssecretaris zo spoedig mogelijk uitleg moet geven. Ze sprak donderdagochtend op Radio 1 van heel 'heftige' informatie.

Het kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte
SP-Kamerlid Renske Leijten is erg geschrokken dat het kabinet niet 900 maar 600 miljoen bespaart op het persoongebonden budget en dat de besparing ook nog eens 20.000 banen in de zorg kost: 'Los van de persoonlijke drama's die de megabezuiniging oplevert, vernietigt het kabinet met deze bezuiniging ook haar grote verkiezingsbelofte van 12.000 extra zorgwerkers. We gaan dus in totaal 8000 mensen in de min.'

'Er zal, zegt het CPB, veel meer gedaan moeten worden door mantelzorgers. Je vraagt je af wanneer daar de grens bereikt wordt.' Ze wil snel een debat.

Van tafel die plannen
Lea Bouwmeester van de PvdA noemt het 'goed nieuws' dat het CPB nu heeft vastgesteld dat de besparing van het persoonsgebonden budget minder oplevert dan verwacht en ook nog eens zoveel banen kost: 'De plannen zijn onmenselijk, onfatsoenlijk en nu ook aantoonbaar onhaalbaar, dus van tafel ermee!'

Pgb-specialiste Agnes Wolbert van de PvdA noemt het heel ernstig dat staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten 'dit op deze manier gedaan heeft'. 'We hebben keer op keer gevraagd of de zorg zou worden behouden en dat heeft ze keer op keer bevestigd. Of ze heeft willens en wetens de waarheid verdraaid of ze kent haar dossier niet. Beide zaken zijn even ernstig.'

'Dit is ook nog maar het eerste dossier, we krijgen de awbz en de jeugdzorg nog. Wat moeten we dan nog geloven', vraagt Wolbert zich af. 'Dit werpt een schaduw vooruit.'

Wolbert vindt het in elk geval 'onacceptabel' als de huidige pgb-plannen zouden worden doorgezet.

PGB
Wim van Hoorn, bestuurder Abvakabo FNV meent: 'Als deze bezuinigingen inderdaad veel banen gaan kosten, wil dat zeggen dat er gemorreld wordt aan de indicatiestelling. Op die manier krijgen minder mensen recht op zorg. Want als alle mensen die nu zorg krijgen via het pgb, voor hun zorg terecht moeten bij instellingen, zijn er nog steeds evenveel zorgwerkers nodig. Als er bezuinigd moet worden, kan er beter ingegrepen worden bij de fraude bij bemiddelingsbureaus.'

Debat met de fractievoorzitters
GroenLinks-fractievoorzitter Jolande Sap wil een debat met de fractievoorzitters. Ze vindt dat de bewindsvrouw haar belofte dat iedereen die nu een pgb heeft ook zonder pgb dezelfde zorg houdt, niet kan waarmaken. De kabinetsplannen kunnen maximaal 600 miljoen euro opleveren, maar dat kan alleen wanneer mensen minder zorg krijgen, aldus Sap, die deze plannen van tafel wil hebben.

Saps partijgenote Linda Voortman vindt het extra pijnlijk dat het CPB aangeeft dat de operatie 20.000 banen kost, waardoor de mantelzorgers zwaarder worden belast. Om de belofte om in de zorg 12.000 extra banen te realiseren na te komen, moet het kabinet daarom nu zorgen dat er 32.000 banen bij komen, meent Voortman.

Plannen aanpassen
Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie is ontsteld: 'Kabinet heeft zich op een pijnlijke manier met PGB verrekend. Heeft nu maar 1 mogelijkheid: plannen aanpassen.'

Zorg via het pgb is vaak goedkoper
Angelique van Dam, directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad): 'Het kabinet heeft zich rijk gerekend met de bezuinigingen op het pgb. De staatssecretaris heeft gezegd dat mensen dezelfde kwaliteit van zorg houden. Zo bereik je niet de bezuiniging die je voor ogen hebt, want zorg via het pgb is vaak goedkoper dan zorg in natura. Met dit rapport in handen, moeten de bezuinigingsplannen van tafel worden geveegd.'

Zie ook: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/2896920/2011/09/08/Banenverlies-in-zorg-Dit-kabinet-vernietigt-haar-grote-verkiezingsbelofte.dhtml
 
 
 

Ontspannen dagje verandert in gespannen nachtje

 
's-Morgens hebben we eerst iemand van de Gemeente Den Haag 'op visite'. We hebben een aanvraag gedaan voor een tillift, en er moet bekeken worden of het wel noodzakelijk is een plafondlift te verstrekken. Als ze kunnen volstaan met het leveren van een mobiele tillift, dan is dat voordeliger en makkelijker uiteraard. Maar helaas kunnen we niet uit de voeten met zo'n groot bakbeest in de badkamer enz. dus met een beetje geluk hebben we straks een prachtige achtbaan aan het plafond... wordt vervolgd.

Paul was vrij. We hebben samen Romy naar het KDC gebracht en zijn daarna doorgereden naar Harderwijk, naar de sauna. Was voor ons de eerste keer, en het was een super ervaring! Niet alle sauna's vonden we even prettig, maar over het algemeen hebben we er heel erg van genoten! Het was mooi weer, dus we konden ook nog buiten zwemmen en in de zon liggen, heerlijk! Romy mocht bij opa en oma slapen, dus we konden ook nog op ons gemak uit eten. We maken eigenlijk te weinig tijd vrij voor dit soort dingen, maar het was een heerlijk dagje en volledig ontspannen gingen we ons bedje in...

Als om 2 uur de telefoon gaat zit ik rechtop in bed en weet meteen dat er iets niet in orde is. Het is Paul z'n moeder. Romy heeft anderhalf uur geleden een aanvalletje gehad, en ze leek er goed uit te zijn, maar haar hartslag blijft boven de 200 steken. Met de telefoon nog aan m'n oor en met 1 been in m'n spijkerbroek spoor ik Paul ook aan op te staan, binnen 10 minuten zijn we bij Romy. Even snel polshoogte genomen en met de Stesolid in de hand bel ik de SEH. Kan dit nog epilepsie zijn, ook al maakt ze contact? Het antwoord is ja. Na 1 keer stesolid toedienen zien we geen verandering, en ook na de 2e dosis blijft haar hartslag nog op 220 slagen per minuut... véél te hoog!. Ik bel 112, en daarna nog een keer naar de SEH, om aan te kondigen dat we onderweg zijn. De ambulance broeders meten met hun apparatuur dezelfde waardes, dus ze moet inderdaad mee naar het ziekenhuis. In de ambulance wordt alvast een hartfilmpje gemaakt, en blijkt dat haar bloeddruk aan de lage kant is. Romy ligt stilletjes om zich heen te kijken en staart naar alles wat licht geeft. Eenmaal in het ziekenhuis wordt er nog een keer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Er kan geen andere reden gevonden worden voor de hoge hartslag dan dat er toch nog een aanval bezig is, dus krijgt ze midazolam toegediend. Uiteindelijk begint om 4 uur haar hartslag te zakken, en kan ze eindelijk de rust vinden haar ogen dicht te doen. Als het stabiel blijft durven we het aan om haar weer mee naar huis te nemen, en als we dan om 6.30 uur in de auto zitten wordt het al licht en begint het verkeer op gang te komen. Voor de meeste mensen begint er gewoon weer een nieuwe werkdag, maar voor Romy en voor ons is elke dag weer een avontuur. Vermoeid en bezorgd om de dag van morgen zoeken we ons bed op, in de hoop toch nog een paar uurtjes te kunnen slapen. We zijn toe aan een dagje sauna.....
 
 

Cliniclowns Theatertour

 
Romy had mazzel dit jaar... donderdag zijn ze met alle kinderen van het KDC naar de Cliniclowns geweest, en zaterdag gingen we zelf ook nog!!! Het is zo fantastisch opgezet, overal is aan gedacht en de kinderen genieten allemaal op hun eigen manier. Het is een feest voor alle zintuigen!

  
 

Innowalk (en Romy!) bij Hart van Nederland

 

    Maandagavond 15 augustus om 22.30 uur zal SBS6

    in Hart van Nederland aandacht besteden aan de Innowalk.

    De sta-orthese van Made for Movement die voor Romy

    en zo veel andere kinderen de enige echte oplossing biedt,
    maar nog niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. 

    Geen gelegenheid om maandagavond te kijken?

    De uitzending zal terug te zien zijn op
    Hart van Nederland: Ernstig beperkte kinderen machteloos

 

Snoezel-tijd!!!

Wow!! Romy heeft zondag weer mogen snoezelen en wat heeft ze weer genoten. Gelukkig deze keer geen toevalletjes in de bus, en het maximale er uit kunnen halen! Opa en oma waren er bij en keken hun ogen uit. Opa kreeg meteen allerlei ideetjes om thuis creatief aan de slag te gaan :-)

Iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt voor Romy, en natuurlijk de dames van stichting de snoezelbus: wederom hartelijk bedankt!!!

 

 

 

Wijzigingen in de medicatie

 
Melatonine
Uit de speekseltest die onlangs is gedaan is gebleken dat Romy de melatonine niet goed afbreekt, waardoor ze overdag slaperiger is dan ze zonder de melatonine zou zijn. Maar we hebben wel ervaren dat ze zonder extra melatonine niet goed in slaap komt... Voorlopig de dosering gehalveerd. Ze krijgt nu nog 0,5 mg.

Taloxa (Felbamaat)
Helaas had de goeie periode rond mei niets te maken met de switch van de Taloxa suspensie naar de tabletten. We hebben het 3 weken uitgeprobeerd weer, even leek het beter te gaan, maar dat was waarschijnlijk toeval. Na een aantal dagen was er geen verschil meer te ontdekken. We zijn dan ook inmiddels weer over op de suspensie.

Inovelon (Rufinamide)
Omdat de epilepsie echt weer aan het toenemen is, de laatste stap gemaakt in de opbouw van de Inovelon. romy zit nu op 2 x daags 300 mg en daarmee op de maximale dosering i.c.m. Depakine. Daar zijn we nu bijna 3 weken mee bezig en merken nog geen verschil. Misschien wordt het weer eens tijd voor het bepalen van alle spiegels...

Antagel
Romy is sinds de vakantie nog steeds misselijk en spuugt regelmatig. We hebben Domperidon uitgeprobeerd maar dat hielp niet. De Antagel lijkt redelijk te helpen. Helemaal weg is de misselijkheid nog niet. Af en toe spuugt ze nog bij het toedienen van medicijnen of sondevoeding.

Lactulose
Vanwege ernstige obstipatie gebruikte Romy Macrogol. Dat moest opgelost worden in 200 ml water, en dat 2 x daags... Dat pastte niet meer in het schema tussen alle voedingen en medicatie momenten, en bovendien was het vaak een aanleiding tot spugen. We zijn nu over op lactulose (2 x daags 10 ml ) en dat werkt ook prima! Hadden we dat maar eerder geweten...

 
 

Waterpret

 

 

  

Op kraamvisite bij de juf!

Dat is toch ook wel heel bijzonder, dat we bij juf Marjolein en de kleine Thijmen op kraamvisite mochten!

Samen met een klasgenootje van Romy en haar mama zijn we beschuit met muisjes gaan eten. Het was heel erg gezellig, en geweldig om te zien hoe de meiden op hun juf reageerden, en hoe ze zo graag even in die piepkleine voetjes van de baby wilden knijpen ;-)

Marjolein, geniet nog even van je verlof en we zien je straks heel graag weer op de Frisbee!!

 

 
 

Controlebezoekje

 
Vandaag eerst een x-foto laten maken van haar heupjes, dat was al weer een jaar geleden volgens mij dus best spannend. Daarna meteen bij de orthopedisch chirurg langs voor de uitslag en verdere controle. Gelukkig zag het er goed uit en hoeven we pas weer over een jaar terug te komen. Ook scoliose kwam nog even ter sprake. Gelukkig is Romy d'r ruggetje nu nog mooi recht. Hij adviseerde wel om het goed in de gaten te houden als ze echt in de pubertijd komt. Dan kan het ineens heel hard gaan. Laten we hopen dat dat niet gaat gebeuren...

Verder nu toch ook maar de aanvraag voor de tillift verstuurd. Ik wil er eigenlijk nog steeds niet aan, maar met 26 kg is Romy met name vanaf de grond toch wel lastig op te tillen. We zullen er een keer aan moeten geloven :-(

 


 

Een pittige maand

 

Epilepsie 
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!

Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.

Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).

Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.

Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.

Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!

Voor donderdagmiddag stond er nog een 2e ritje huifbed-rijden op het programma, maar dat hebben we helaas af moeten zeggen. In de nacht van woensdag op donderdag werd Romy ineens heel erg ziek. Ze bleef maar spugen, wat een nacht was dat... We waren heel erg blij met de wasmachine en de droger in het huisje! Donderdagochtend was Romy nog steeds beroerd. Medicijnen en voeding kwamen er weer uit en steeds viel ze weer in slaap. We hebben snel alle spullen ingepakt en besloten naar huis te gaan. We kwamen haast niet weg, omdat je niet met een spugend of slapend kind in de auto stapt, maar uiteindelijk is het gelukt. Romy viel op de snelweg meteen weer in slaap en we zijn nog even gestopt om haar stoel meer achterover te zetten. Met een stapel handdoeken in de aanslag voor als het mis zou gaan gingen we weer op weg. Het ging goed gelukkig, en toen we de wijk in reden werd Romy pas weer wakker. Vervelend, dat we zo de vakantie af moesten sluiten, maar het is fijn om weer thuis te zijn.

De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.

Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.

Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.

Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.

KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!

Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.

 

Laat het alsjeblieft een dipje zijn...

 
Het is zaterdagavond. Romy gaat met een glimlach op haar snoetje naar bed. Wat is het toch heerlijk om haar zo te zien!!

Morgen staat ons een leuke dag te wachten. We gaan opa ophalen (wat fijn dat hij nu ook met zijn rolstoel in onze auto kan!!) en gaan gezellig een dagje naar Avifauna. Oma, Gaby en Maarten gaan ook mee. Er is mooi weer voorspeld, dus dat wordt genieten..

Dan horen we om 21.00 uur ineens een gil, ze heeft een aanval. We rennen naar boven en het is een pittige, maar gelukkig valt ze meteen weer in slaap. Ik blijf nog even naast haar liggen, en ik bedenk me dat het vervelend is dat ze juist nu een aanval heeft, nu we zo'n drukke dag voor de boeg hebben, maar ben blij dat het nog zo vroeg is en ze er nog de hele nacht van bij kan komen. En dan is daar helaas wéér een aanval en het duurt lang voordat ze er weer uit is. Ook nu slaapt ze weer snel verder. Als we drie kwartier verder zijn heeft ze inmiddels 6 aanvallen kort achter elkaar gehad en hebben we net voor de 2e keer stesolid toegediend. Eigenlijk moeten we dan 112 gaan bellen, maar omdat ze net weer in slaap is gevallen, en de ervaring leert dat ze vaak wel op die 2e dosis reageert, wil ik eigenlijk nog even wachten... Maar is dat verantwoord?? Ik besluit de Spoed Eisende Hulp van het JKZ te bellen, waar Romy bekend is en waar met een kinderarts overlegd kan worden. Ik krijg een verpleegkundige aan de lijn die Romy kent. Ze hoort het verhaal aan en heeft ruggespraak met de kinderarts. Ze vinden het goed om even af te wachten nu, maar als Romy nog één aanval krijgt, willen ze haar toch echt even zien. Ze hebben daar andere middelen om de aanvallen te stoppen en kunnen bloed afnemen om te zien of er misschien een infectie is waar de epilepsie weer door op speelt. Vorige week is er ook bloed afgenomen, en ze kijkt meteen na of daar iets bijzonders mee was. Spiegels van de Depakine en de Taloxa zijn aan de lage kant, maar geen hele grote verschillen met de laatste keer. We gaan afwachten of het nu rustig blijft...

Ik heb er zo'n moeite mee, om dan zelf rustig te gaan slapen. Gelukkig hebben we wel de saturatiemeter, die ons waarschuwt als er echt iets fout gaat, maar bij deze aanvallen geeft ie geen alarm. Prettig om te weten dat ze het tijdens de aanvallen nu niet benauwd heeft, maar lastig dat we dus niet gewaarschuwd worden. Maar goed, wat kan je er aan doen... toch maar naar bed en hopen dat ze geen aanval meer krijgt, of dat we er in ieder geval wakker van worden als het wel zo is.

We hebben niets bijzonders meer gehoord 's nachts, en als de wekker om 7 uur gaat wordt ik wakker met de vraag of het uitje wel door kan gaan. Romy heeft meteen weer 2 aanvallen, en valt ook nu weer uitgeput in slaap. Even iedereen inlichten maar dat het waarschijnlijk niet door kan gaan. Verdorie! Het ging zo goed! Hoe zal dit verder gaan? Om 9 uur is het tijd om de knoop definitief door te hakken en net als we haar wakker maken en we haar wassen en aankleden is daar aanval nummer 3... Dan houdt het gewoon op en blijven we thuis. Romy is nu het beste af in haar eigen huis en bedje... Maar wonder boven wonder knapt ze op als ze eenmaal in haar stoel zit. Ze is slapjes, maar er kan zelfs een klein lachje af, waar háált ze de kracht vandaan?!?!!

Dan gaan we het risico toch maar nemen, en gaan snel op pad. Het is maar een half uurtje rijden, dus als het moet zijn we zo weer thuis. Omdat opa met zijn rolstoel achter in de auto gaat, zit Romy weer een keer naast mij, gewoon op de stoel met een speciaal fixatie-setje, en dat is juist nu eigenlijk wel heel erg prettig. Als ze achter me zit kan ik toch minder goed bij haar.

Het was geweldig mooi weer, en de vogels deden hun best. We hebben het gezellig gemaakt, ondanks dat het aan opa niet echt te zien of horen was dat hij het naar zijn zin had, en Romy zichtbaar niet lekker in haar vel zat. Ze moest nog bijna spugen en heeft 1 aanvalletje gehad, waarna ze vreemd genoeg ineens weer een beetje bij kwam. Ze hebben allebei niet veel van de vogels gezien volgens mij, maar bij de 'Lori Landing' komen ze op je hoofd, hand, buggy zitten, dus dat was voor allebei goed zichtbaar en best spannend :-)
Bij de vogeldemonstratie zaten we vooraan met rolstoel en buggy, en een joekel van een vogel maakte niet snel genoeg hoogte, en raakte opa met zijn vleugels. Hij zag het niet aankomen dus schok zich rot. Hij heeft 'm in ieder geval van heel dichtbij kunnen bekijken, haha.

Achteraf zijn we blij dat we toch gegaan zijn, maar wat een klein feestje had moeten worden was voor ons een dag vol zorgen. We konden het piekeren over de dag van morgen, en overmorgen niet naast ons neerleggen helaas. Is het een dipje nu, nog n.a.v. het ziek zijn, of zijn we gewoon weer 3 stappen terug??? Ze heeft een week of 5 maar 1 aanval in de 6 dagen ongeveer gehad, en dat was meteen goed te merken aan hoe ze zich voelde. We waren zo gigantisch blij om te weten dat 'de oude' Romy toch echt nog wel achter alle aanvallen en medicatie verstopt zat... De periode voor deze 5 weken waren de aanvallen al aan het terug lopen van 3-5 per dag tot 1 per dag en soms sloeg ze zelfs een dag over. Nu, na 10 aanvallen op 1 nacht + dag moeten we maar weer afwachten wat de dagen ons verder zullen brengen.

Ik hoop dat het engeltje dat de afgelopen weken op haar schouder heeft gezeten en er nu is afgevallen, de weg terug kan vinden en er snel weer op klimt... We gaan ons best doen om dat engeltje weer te vinden!
 
 

Tóch weer stapjes!!!!!!!!

 
O wat is dit goed om te zien!! We hoopten het zo, maar durfden er bijna niet aan te denken, en nu gebeurt het tóch! Romy laat iedereen weer zien wat een vechter ze is. Nog herstellende van alle toestanden van de afgelopen weken, en vrolijk en actief als ze is doet ze iedereen weer versteld staan! We waren al zo blij met het zien van een lach, het weer los kunnen zitten op de grond... en nu laat ze zien dat ze voldoende interesse heeft in de wereld om haar heen, om weer te willen verplaatsen! In haar looptrainer (die veel te klein is, en waar een nieuwe voor besteld is) stapte ze al een tijdje mee als je haar vooruit duwde, en nu... nu komt ze zelf in beweging en zet stapjes om haar doel te bereiken, JOEPIE!!!!! Het kost haar enorm veel energie, en zijwaarts gaat nog makkelijker dan voorwaarts, maar de wil is er, en dat is het belangrijkste. Ze is trots en geniet er zelf ook van. Na een heleboel dieptepunten is dit ook echt wel weer een hoogtepunt!

 

 

Waterpokken en complicaties nu dan voorbij ???

 
Die waterpokken hebben wel echt voor de nodige opschudding gezorgd zeg! Vorige week kreeg Romy tussen de waterpokken door ineens ook rode puntbloedinkjes, vlekjes die je niet weg kan drukken... Met haar hoofd had ze een dwangstand, ze wilde haar hoofd niet bewegen en bleef een beetje schuin naar linksboven kijken. De koorts was wel gezakt, maar dit voelde toch echt niet goed. Na het badderen leek het wel of ze haar nek weer meer kon bewegen, en die angstige ogen werden minder, maar ik maakte me toch nog steeds ongerust over die vlekjes, het werden er steeds meer. Toch maar niet wachten op de afspraak bij de huisarts. De SEH gebeld en we konden meteen langs komen. Er is bloed afgenomen en de vlekjes zijn het gevolg van te weinig bloedplaatjes. Dit kan een bijwerking zijn van de Depakine. Met een sisser afgelopen dus weer! We waren echt even bang dat ze een hersenvliesontsteking had, een complicatie die op kan treden bij waterpokken... Wel had ze een oorontsteking (rechts), dus een recept voor een kuurtje mee gekregen.

Een paar dagen later zaten we weer bij de huisarts, nu was het achter haar linker oor ineens dik en rood, en haar oor stond iets verder naar buiten. De huisarts schrok wel een beetje, en stuurde ons door naar het JKZ omdat het er naar uit zag dat het bot achter haar oor ontstoken was (mastoïditis)... Eenmaal bij de SEH kregen we te horen dat als het bot inderdaad ontstoken was, er 2 opties waren: een antibioticum toedienen via een infuus, of een operatie... In beide gevallen dus een opname, en het JKZ had geen plek... we zouden naar Rotterdam worden gebracht. Wat een toestand weer! We hebben 5 uur in het ziekenhuis doorgebracht, er is bloed afgenomen waaruit bleek dat het om een virale infectie ging (is dus niet te behandelen met antibiotica) en er hebben 4 artsen naar haar oor gekeken en uiteindelijk zijn ze toch tot de conclusie gekomen dat het bot niet ontstoken was, gelukkig!! Wel een middenoorontsteking ook aan deze kant.... Oordruppels hadden we al in huis, waarvan de dosis verhoogd werd en nu dus in 2 oren te gebruiken. Arme Romy, geen wonder dat ze het af en toe uitschreeuwde van de pijn!! Vooral het liggen / slapen was een probleem.

Vrijdag voor controle nog terug geweest naar de KNO arts. Ontsteking was nog niet over, maar werd wel al minder. De dikke rode plek achter haar oor was al afgenomen.

Sinds maandag gaat Romy weer naar het KDC. Ze is aardig opgeknapt en kan genieten en lachen. Ze heeft veel interesse in wat er om haar heen gebeurt. Helaas had ze vannacht een flinke aanval, die doorbroken moest worden met stesolid. Was dit dan de afsluiter van het hoofdstuk 'Waterpokken +' ??

Vanmorgen ging spontaan een tand er uit die al even los zat. Nu zul je denken 'is dat nou zo bijzonder?' en het antwoord is JA! Romy heeft een rij dubbele tanden en tot nu toe moesten de melktanden getrokken worden om plaats te maken voor de nieuwe tanden, en nu is er dus 1 helemaal goed gewisseld! Die tand gaat vannacht onder haar kussen, ik weet zeker dat de tandenfee daar iets heel moois voor over heeft! :-)

 

Bliksembezoek

 

Nadat we vannacht om half vier eindelijk op de afdeling waren, heeft Romy een goede nacht gehad. Ze heeft wonder boven wonder de sondevoeding die langzaam in liep kunnen verdragen. We durfden het daardoor wel weer aan om haar al mee naar huis te nemen, dus zo gezegd zo gedaan, spullen (ja, het lijkt echt wel een volksverhuizing als je ziet wat er allemaal mee moet) weer ingepakt en net toen we Romy haar jasje aan wilden doen, spuugde ze snel nog even de boel onder...

Tsja, ga je dan toch naar huis, of nog even aankijken?? We hebben na een rust moment de voeding weer langzaam aan gezet, en toen het er om 15.00 uur nog steeds keurig in bleef hebben we besloten te vertrekken.

Er gaat niets boven je eigen bedje, toch Romy?! We zijn heel erg blij dat je weer thuis bent!

Zo zag het er gister uit. Vandaag maar geen foto meer gemaakt,

Pip was fotogenieker in dit geval ;-)
 

Waterpokken - Deel 2

 
Ssstt, het is nu tien voor half twee ('s-nachts) en we zijn met Romy bij de SEH van het JKZ... Romy moet in ieder geval een nachtje blijven en we wachten nu tot we naar de afdeling kunnen. Heel raar, om zo op een ziekenhuis-computer in een EHBO-kamertje de weblog bij te werken.

De koorts blijft hoog, en ze houdt de sondevoeding en zelfs water niet meer binnen. Die pokke-pokken zitten werkelijk overal. Zelfs in haar oren en in haar mond. In haar mond ziet het er heel naar uit, hopen maar dat het geen infectie wordt.

Met de voedingspomp die ze hier gebruiken kunnen ze de sv heel langzaam in laten druppelen, iets wat onze pomp van thuis niet kan. Als ze dat ook niet verdraagt, dan zal ze via een infuus vocht toegediend krijgen. Met een beetje mazzel krijgt (en houdt!) ze vannacht voldoende binnen, en zijn we morgen gewoon weer thuis. Meer dan ooit nemen we de dag zoals ie komt...
 
 

Waterpokken

 

Woensdag zag ik 1 klein blaasje op haar buik

Donderdag hier en daar een pukkeltje erbij

Vrijdag zat ze al aardig onder en 's-nachts werd ze echt ziek. Ondanks de paracetamol toch nog een temp van 39.4 en vréselijk veel jeuk. Ook veel kleine toevalletjes, met name schokjes en af en toe een grote schok

Ze slaapt nu al de hele dag en is alleen even wakker geweest toen we haar in bad deden. Tijdens het afdrogen draaide ze naar haar zij en deed ze haar ogen alweer dicht

Ze zit nu echt helemaal onder de blaasjes. Sommige zijn al open geweest, anderen nog maar net verschenen. Hoe lang zal ze hier zoet mee zijn? Gelukkig verdraagt ze wel de sondevoeding en we geven haar veel vocht in de hoop dat de koorts snel weer een beetje gaat zakken.

Het valt niet tegen!

 
Je zal het niet geloven, maar na die geweldige dagen was er dan toch maandagochtend een grote aanval. Het zat er aan te komen... Met wakker worden had Romy een flinke aanval, die verschillende fases doorliep en waar ze niet zelf uit kwam. Gelukkig werd ze rustiger na de eerste dosis stesolid en na een paar minuten viel ze uitgeput in slaap. Ik heb al zo veel aanvallen gezien, dat ik eigenlijk niet snel meer schrik, maar deze was toch wel erg heftig. Of was het doordat ik m'n kind, dat na al die tijd eindelijk weer terug was, niet wéér aan de gevolgen van die rottige epilepsie wilde verliezen. Ik wist dat er een aanval aan zou komen, en ook dat het dan wel weer eens over zou kunnen zijn met de pret, maar dat wíl je toch niet!!!!!!
Na ruim 3 uur slapen werd ze weer wakker. Ze zag er redelijk alert uit, en tijdens het badderen werd er zelfs gespetterd. Ze was slapjes, maar behoorlijk alert, en dat had ik echt niet verwacht! Ze kon zelfs lachen bij het horen en zien van haar Dora pop...

In de loop van de week werd ze weer sterker en vrolijker, maar zo uitbundig als voor de laatste aanval is het niet meer. Ik ben al zo blij dat ze weer zo goed herstelt, dat geeft echt hoop. Motorisch gezien gaat ze als een speer (voor Romy begrippen dan hè). Ze wil niet meer liggen overdag, en komt met heel veel moeite, maar wel helemaal zelfstandig tot zit. Er is veel meer variatie in haar bewegingen en ze zoekt voortdurend de grenzen van haar kunnen op. We oefenen veel, want ze heeft er plezier in. Ze kan niet kiezen met welk speeltje ze eerst wil spelen, want het is allemaal weer zo interessant. Een lach van oor tot oor als ik weer een speeltje uit de kast haal waar ze al maanden niet naar om heeft gekeken. Alles is leuk, en ze gaat er voor 200 % voor.

Soms zien we wel dat ze misselijk is, vaak door de sondevoeding. Ze heeft heel regelmatig de hik, en minder trek in drinken. Ze is dan stilletjes, wit en slapjes, maar gelukkig is het na een tijdje weer over en kan ze toch weer genieten van alle activiteiten.

Dit weekend was weer een prima weekend. We hebben paardgereden en gezwommen en veel gefietst en gewandeld. En zaterdag bij opa en oma geweest. Alex, Jessica en Tim waren er ook. Romy en Tim zijn heel lief voor elkaar, maar voor Tim (2 jr) is het bijvoorbeeld wel heel lastig dat hij zijn boterham op moet eten, terwijl Romy niets hoeft te eten en gewoon door mag spelen.... Romy vind het geweldig om naar Tim te kijken en zijn gezicht te onderzoeken, en Tim benadert Romy heel zachtjes om haar een kus te geven. Heerlijk om te zien hoe kinderen op elkaar reageren.

Vooral vanmiddag ging het echt weer super met Romy. Na het zwemmen heeft ze een uurtje geslapen, en eenmaal wakker was ze weer zó actief! We hopen dat er steeds meer tijd tussen de aanvallen zal zitten, en dat ze daardoor weer de mogelijkheid heeft om gelukkig te zijn, en zich te ontwikkelen. Voorlopig zijn we blij met elke dag dat het goed gaat met haar!

 
 

Terug van weg geweest !!

 
Ik durf het bijna niet hardop te zeggen, zo bang dat het morgen weer anders is, maar sinds een paar dagen is Romy écht weer vrolijk!!! Ze voelt zich ineens zo goed, dat alles beter gaat. Ze kan lang zelfstandig zitten, ze is actief met speelgoed aan het spelen, ze drinkt beter, ze wil weer op haar fiets, maakt goed contact en ze lacht zóóóó veel.... Ze heeft nu al 5 dagen geen zichtbare aanval meer gehad! Voor het eerst sinds de epilepsie begonnen is, ziet ze er weer intens gelukkig uit.

Tranen in m'n ogen, als ik naar haar kijk. Tranen van blijdschap om haar weer zo te zien, het is alsof ik iemand in m'n armen kan sluiten die héél lang is weg geweest. En tranen van verdriet, omdat hiermee bevestigd wordt hoe rot ze zich heeft gevoeld. Maar voor die gedachte is weinig tijd, want we zijn zo vreselijk aan het genieten van dit gigantische cadeau!

 
 

Aangepaste auto

 
Na veel gedoe met de gemeente, en na lang zoeken naar een geschikte auto hebben we er dan toch een gevonden die aan alle 'eisen' voeldoet, en hoe!!! Het is een Chrysler Grand Voyager uit 2007 en was al aangepast door de vorige eigenaar. Het is echt een hele fijne auto, maar wel een bakbeest om in te rijden :-). Romy kon wel lachen om alles, vooral toen we uit moesten vinden hoe de spanbanden en riemen werken, maar natuurlijk ook om het uitzicht dat ze zo heeft, en de muziek beviel ook wel :-).

We kunnen weer 1 ding doorstrepen van ons 'To do' lijstje op het gebied van aanpassingen en hulpmiddelen!

 
 

Epilepsie update

 
De epilepsie is nog steeds niet goed onder controle, hoewel het momenteel al weer stukken beter gaat dan een paar maanden geleden. Of dit door de nieuwe medicatie (Rufinamide, Inovelon) komt, of mede door het gebruik van de Innowalk is lastig te zeggen. Maar het is wel heel erg fijn dat ze weer een stukje alerter is. Heel af en toe mogen we van een lachje genieten, en regelmatig laat ze het nu weten als ze iets niet leuk vindt. Ze fladdert er weer druk op los, met name als we buiten zijn, want daar geniet Romy erg van.

De aanvallen zijn nog verder in aantal afgenomen, althans de 'grote' aanvallen. Er zijn nu dagen bij dat ze geen zichtbare aanvallen heeft, en er zijn dagen bij dat ze 2 grote aanvallen heeft, en soms ook meerdere duidelijke absences. Wat lastiger in te schatten is, is of Romy als ze weinig alert is misschien ook last heeft van de epilepsie, of er misschien continu iets sluimert wat we aan de buitenkant niet kunnen zien. Dit was in ieder geval tijdens de nachtregistratie te zien, maar of ze hier ook overdag last van heeft... De grote aanvallen duren nu wel iets langer, en zijn een echte uitputtingsslag. Romy valt eigenlijk direct er na in slaap.

Van woensdag op donderdag zijn we voor een 24-uurs EEG bij SEIN in Heemstede geweest. Hier is dus een langdurige EEG gemaakt, en werd Romy constant gefilmd. In de slaapkamer, de woonkamer, de gang en in de tuin hingen camera's die voortdurend bijgesteld werden door mensen in de 'controle-kamer'. We hadden een meldknop gekregen en pen en papier, en als wij iets zagen waarvan we dachten dat het misschien epilepsie zou kunnen zijn moesten we op de knop drukken, de tijd noteren en omschrijven wat we zagen. Zo wordt achteraf het EEG en de videobeelden bekeken, en kan vastgesteld worden wanneer er inderdaad sprake is van een aanval, en wanneer niet, en wordt het voor ons ook duidelijker waar we precies op moeten letten. Om dit van 24 uur uit te pluizen is een aardige klus, vandaar dat we pas over 4 weken de uitslag krijgen... Het plakken van de elektroden was niet bepaald een pretje. Het duurde erg lang, doordat Romy niet stil wilde zitten, en we hebben haar echt in de houdgreep moeten nemen om te zorgen dat alle plakkers op de juiste plek terecht kwamen. En als ze ergens een hekel aan heeft, dan is het wel als ze vast gehouden wordt! Een waar gevecht dus. De plakkers er weer af halen ging al niet veel beter. Het was natuurlijker wel veel sneller klaar, maar minstens zo vervelend. Ze gebruiken echt lijm, en dit moest nu met aceton verwijderd worden. Het zat natuurlijk helemaal vast in haar krullen, dus ze werd ook echt boos. Nog steeds is niet alle lijm er uit, ook na 2 keer haren wassen wil het nog niet lukken, het moet slijten :-)

We wachten vol spanning de uitslag af en hopen stiekem dat we misschien iets van medicatie af kunnen gaan bouwen. Ze gebruikt nu 4 verschillende anti-epileptica, en dat is wel heel erg veel. Er zijn zo veel bijwerkingen, waardoor je je soms afvraagt wat nu erger is, de kwaal of het middel. Haar eetlust is volledig verdwenen, en de vrolijke meid die het altijd geweest is... Maar dan denken we even terug aan hoe het anderhalf jaar geleden was, toen Romy ruim 80 aanvallen per dag had, en dan weten we dat ze helaas echt niet zonder kan.

We genieten nu van de hele kleine dingen, een piepklein lachje bijvoorbeeld en we kunnen er weer dagen tegenaan!!

De resultaten liegen er niet om !!

 

  Shit, shit, shit!

De proefperiode met de Innowalk is afgelopen... Hij is opgehaald. Nu moeten we verslagen en motivaties gaan verzamelen, van artsen, therapeuten enz. om de aanvraag richting zorgverzekeraar goed te kunnen onderbouwen.

Het zal zeker niet zomaar toegekend worden, en het zal ook zeker niet snel afgehandeld zijn, maar we gaan er keihard voor knokken om dit apparaat voor Romy in huis te halen. De eerste 4 aanvragen van andere ouders zijn inmiddels afgewezen, maar daar laten we ons niet door afschrikken.

 Met een kleine onderbreking i.v.m. een blessure heeft Romy 4 weken gebruik kunnen maken van de Innowalk. We hebben het op kunnen bouwen van 30 minuten per dag tot 2 x 45 minuten of 1 x 60 minuten per dag afhankelijk van hoe het dagprogramma er verder uit zag. Romy stond er graag in en fladderde enthousiast met haar armen. Door lang naar het apparaat te kijken vroeg ze er echt om of ze er in mocht, ze vond het leuk!! Zelfs nu ik met de foto's bezig ben op de PC, begint ze geluidjes te maken en vrolijk te fladderen bij het zien van de Innowalk. Dat is echt uniek, want Romy vindt bijna geen enkele vorm van bewegen prettig tegenwoordig. Op haar aangepaste fiets gaat ze na hooguit 5 minuten kreunen en piepen, en moet ik haar er af halen. In haar looptrainer (is te klein, aanvraag voor grotere versie loopt) staat ze al helemaal niet lekker, ze hangt en kan zich niet opstrekken. Als ik de looptrainer duw, dan zet ze wel stapjes, maar ook dit houdt ze maximaal 5 minuten vol. De statafel hebben we al weer een tijd geleden terug gebracht, want dat was echt geen pretje meer. Met de beperkingen in haar knieën, kon ze daar echt niet meer fatsoenlijk in staan. En in de Innowalk, echt onvoorstelbaar, maar het leek wel of het haar geen moeite kostte om zich goed op te strekken. Keurig rechtop stond ze, en nog alle energie over om te spelen of wat dan ook. Met het mooie weer van de afgelopen tijd zetten we hem ook regelmatig in de tuin ☼, dat was helemaal genieten natuurlijk. En als het tijd was om te stoppen, dan was Romy nog lang actief en alert. En het mooiste moment was wel in de laatste week, bij de fysio. Ik haalde Romy uit haar rolstoel en normaal liet ze zich dan meteen zakken om te gaan liggen op de mat. Deze keer zette ik haar neer en zát ze ook echt. Het voelde heel anders en Romy keek trots om zich heen. Maanden geleden had ze voor het laatst los gezeten op de grond. Ruim 3 minuten hield ze het vol, zonder ook maar 1 keer te gaan liggen, wauw! En als klap op de vuurpijl ging ze ook nog rond draaien op haar billen, dat was helemáál lang geleden. We hebben de videocamera erbij gepakt, in de hoop dat ze het nog een keer zou laten zien, want zoiets wil je toch vastleggen!?!?!!? Nou, ze deed het nog een keer hoor, kijk maar:
 

En dan de metingen:

Voor aanvang van de proefperiode en na de 4 weken zijn er door fysiotherapeuten gewrichts en spasticiteits metingen gedaan. De meest opvallende resultaten: De mobiliteit van de heupabductie is 10 º verbeterd, extensie rechterheup 10 º verbeterd, strekking van de knie (popliteale hoek) links 14 º verbeterd en rechts zelfs 25 º verbeterd!! Daar kan geen botox of spalk tegen op!! Ook is de spasticiteit afgenomen. Op alle fronten is er flinke verbetering zichtbaar. Ik zal hier niet te diep in gaan op de cijfers i.v.m. de leesbaarheid van het verhaal. Conclusie: De Innowalk moet er gewoon komen voor Romy. Dat is de enige manier om operaties en behandelingen met Botox buiten de deur te houden!!

 

Zwemmen

 
Voor Romy is zwemmen een hele fijne activiteit. Ze vindt het leuk, het is ontspannend, en ook nog eens goed voor haar lichaam! Probleem is dat we in een regulier zwembad niet meer met Romy kunnen zwemmen. Er zijn lang niet altijd goede voorzieningen in zwembaden, de temperatuur van het water en van de lucht zijn voor haar veel te laag en het is te druk met gillende kinderen die over Romy heen walsen. In het revalidatiecentrum is een prachtig zwembad, met alle faciliteiten en de juiste temperatuur, maar volgens de revalidatiearts zit het zwembad 'vol' en komt Romy er niet voor in aanmerking. Wat fijn toch, dat er voorzieningen zijn die zó geschikt zijn voor de doelgroep, en toch zó onbereikbaar...

Maar.... op het kinderdagverblijf hebben ze een zwembad en in 3 weekenden per maand zijn daar mensen aanwezig i.v.m. het logeren wat daar geboden wordt. Nu mogen wij in die logeerweekenden (waar Romy geen gebruik van maakt) gebruik maken van het zwembad!!! Wat een oplossing! Nu kunnen we Romy de beweging, en het plezier bieden waar ze recht op heeft, en wat ze zo hard nodig heeft. Op zaterdag gaan we nog steeds met haar paardrijden, en op bijna elke zondag kunnen we voortaan zwemmen. We kunnen de mensen die dit mogelijk maken alleen maar heel erg dankbaar zijn!