Laat het alsjeblieft een dipje zijn...

 
Het is zaterdagavond. Romy gaat met een glimlach op haar snoetje naar bed. Wat is het toch heerlijk om haar zo te zien!!

Morgen staat ons een leuke dag te wachten. We gaan opa ophalen (wat fijn dat hij nu ook met zijn rolstoel in onze auto kan!!) en gaan gezellig een dagje naar Avifauna. Oma, Gaby en Maarten gaan ook mee. Er is mooi weer voorspeld, dus dat wordt genieten..

Dan horen we om 21.00 uur ineens een gil, ze heeft een aanval. We rennen naar boven en het is een pittige, maar gelukkig valt ze meteen weer in slaap. Ik blijf nog even naast haar liggen, en ik bedenk me dat het vervelend is dat ze juist nu een aanval heeft, nu we zo'n drukke dag voor de boeg hebben, maar ben blij dat het nog zo vroeg is en ze er nog de hele nacht van bij kan komen. En dan is daar helaas wéér een aanval en het duurt lang voordat ze er weer uit is. Ook nu slaapt ze weer snel verder. Als we drie kwartier verder zijn heeft ze inmiddels 6 aanvallen kort achter elkaar gehad en hebben we net voor de 2e keer stesolid toegediend. Eigenlijk moeten we dan 112 gaan bellen, maar omdat ze net weer in slaap is gevallen, en de ervaring leert dat ze vaak wel op die 2e dosis reageert, wil ik eigenlijk nog even wachten... Maar is dat verantwoord?? Ik besluit de Spoed Eisende Hulp van het JKZ te bellen, waar Romy bekend is en waar met een kinderarts overlegd kan worden. Ik krijg een verpleegkundige aan de lijn die Romy kent. Ze hoort het verhaal aan en heeft ruggespraak met de kinderarts. Ze vinden het goed om even af te wachten nu, maar als Romy nog één aanval krijgt, willen ze haar toch echt even zien. Ze hebben daar andere middelen om de aanvallen te stoppen en kunnen bloed afnemen om te zien of er misschien een infectie is waar de epilepsie weer door op speelt. Vorige week is er ook bloed afgenomen, en ze kijkt meteen na of daar iets bijzonders mee was. Spiegels van de Depakine en de Taloxa zijn aan de lage kant, maar geen hele grote verschillen met de laatste keer. We gaan afwachten of het nu rustig blijft...

Ik heb er zo'n moeite mee, om dan zelf rustig te gaan slapen. Gelukkig hebben we wel de saturatiemeter, die ons waarschuwt als er echt iets fout gaat, maar bij deze aanvallen geeft ie geen alarm. Prettig om te weten dat ze het tijdens de aanvallen nu niet benauwd heeft, maar lastig dat we dus niet gewaarschuwd worden. Maar goed, wat kan je er aan doen... toch maar naar bed en hopen dat ze geen aanval meer krijgt, of dat we er in ieder geval wakker van worden als het wel zo is.

We hebben niets bijzonders meer gehoord 's nachts, en als de wekker om 7 uur gaat wordt ik wakker met de vraag of het uitje wel door kan gaan. Romy heeft meteen weer 2 aanvallen, en valt ook nu weer uitgeput in slaap. Even iedereen inlichten maar dat het waarschijnlijk niet door kan gaan. Verdorie! Het ging zo goed! Hoe zal dit verder gaan? Om 9 uur is het tijd om de knoop definitief door te hakken en net als we haar wakker maken en we haar wassen en aankleden is daar aanval nummer 3... Dan houdt het gewoon op en blijven we thuis. Romy is nu het beste af in haar eigen huis en bedje... Maar wonder boven wonder knapt ze op als ze eenmaal in haar stoel zit. Ze is slapjes, maar er kan zelfs een klein lachje af, waar háált ze de kracht vandaan?!?!!

Dan gaan we het risico toch maar nemen, en gaan snel op pad. Het is maar een half uurtje rijden, dus als het moet zijn we zo weer thuis. Omdat opa met zijn rolstoel achter in de auto gaat, zit Romy weer een keer naast mij, gewoon op de stoel met een speciaal fixatie-setje, en dat is juist nu eigenlijk wel heel erg prettig. Als ze achter me zit kan ik toch minder goed bij haar.

Het was geweldig mooi weer, en de vogels deden hun best. We hebben het gezellig gemaakt, ondanks dat het aan opa niet echt te zien of horen was dat hij het naar zijn zin had, en Romy zichtbaar niet lekker in haar vel zat. Ze moest nog bijna spugen en heeft 1 aanvalletje gehad, waarna ze vreemd genoeg ineens weer een beetje bij kwam. Ze hebben allebei niet veel van de vogels gezien volgens mij, maar bij de 'Lori Landing' komen ze op je hoofd, hand, buggy zitten, dus dat was voor allebei goed zichtbaar en best spannend :-)
Bij de vogeldemonstratie zaten we vooraan met rolstoel en buggy, en een joekel van een vogel maakte niet snel genoeg hoogte, en raakte opa met zijn vleugels. Hij zag het niet aankomen dus schok zich rot. Hij heeft 'm in ieder geval van heel dichtbij kunnen bekijken, haha.

Achteraf zijn we blij dat we toch gegaan zijn, maar wat een klein feestje had moeten worden was voor ons een dag vol zorgen. We konden het piekeren over de dag van morgen, en overmorgen niet naast ons neerleggen helaas. Is het een dipje nu, nog n.a.v. het ziek zijn, of zijn we gewoon weer 3 stappen terug??? Ze heeft een week of 5 maar 1 aanval in de 6 dagen ongeveer gehad, en dat was meteen goed te merken aan hoe ze zich voelde. We waren zo gigantisch blij om te weten dat 'de oude' Romy toch echt nog wel achter alle aanvallen en medicatie verstopt zat... De periode voor deze 5 weken waren de aanvallen al aan het terug lopen van 3-5 per dag tot 1 per dag en soms sloeg ze zelfs een dag over. Nu, na 10 aanvallen op 1 nacht + dag moeten we maar weer afwachten wat de dagen ons verder zullen brengen.

Ik hoop dat het engeltje dat de afgelopen weken op haar schouder heeft gezeten en er nu is afgevallen, de weg terug kan vinden en er snel weer op klimt... We gaan ons best doen om dat engeltje weer te vinden!
 
 

Tóch weer stapjes!!!!!!!!

 
O wat is dit goed om te zien!! We hoopten het zo, maar durfden er bijna niet aan te denken, en nu gebeurt het tóch! Romy laat iedereen weer zien wat een vechter ze is. Nog herstellende van alle toestanden van de afgelopen weken, en vrolijk en actief als ze is doet ze iedereen weer versteld staan! We waren al zo blij met het zien van een lach, het weer los kunnen zitten op de grond... en nu laat ze zien dat ze voldoende interesse heeft in de wereld om haar heen, om weer te willen verplaatsen! In haar looptrainer (die veel te klein is, en waar een nieuwe voor besteld is) stapte ze al een tijdje mee als je haar vooruit duwde, en nu... nu komt ze zelf in beweging en zet stapjes om haar doel te bereiken, JOEPIE!!!!! Het kost haar enorm veel energie, en zijwaarts gaat nog makkelijker dan voorwaarts, maar de wil is er, en dat is het belangrijkste. Ze is trots en geniet er zelf ook van. Na een heleboel dieptepunten is dit ook echt wel weer een hoogtepunt!

 

 

Waterpokken en complicaties nu dan voorbij ???

 
Die waterpokken hebben wel echt voor de nodige opschudding gezorgd zeg! Vorige week kreeg Romy tussen de waterpokken door ineens ook rode puntbloedinkjes, vlekjes die je niet weg kan drukken... Met haar hoofd had ze een dwangstand, ze wilde haar hoofd niet bewegen en bleef een beetje schuin naar linksboven kijken. De koorts was wel gezakt, maar dit voelde toch echt niet goed. Na het badderen leek het wel of ze haar nek weer meer kon bewegen, en die angstige ogen werden minder, maar ik maakte me toch nog steeds ongerust over die vlekjes, het werden er steeds meer. Toch maar niet wachten op de afspraak bij de huisarts. De SEH gebeld en we konden meteen langs komen. Er is bloed afgenomen en de vlekjes zijn het gevolg van te weinig bloedplaatjes. Dit kan een bijwerking zijn van de Depakine. Met een sisser afgelopen dus weer! We waren echt even bang dat ze een hersenvliesontsteking had, een complicatie die op kan treden bij waterpokken... Wel had ze een oorontsteking (rechts), dus een recept voor een kuurtje mee gekregen.

Een paar dagen later zaten we weer bij de huisarts, nu was het achter haar linker oor ineens dik en rood, en haar oor stond iets verder naar buiten. De huisarts schrok wel een beetje, en stuurde ons door naar het JKZ omdat het er naar uit zag dat het bot achter haar oor ontstoken was (mastoïditis)... Eenmaal bij de SEH kregen we te horen dat als het bot inderdaad ontstoken was, er 2 opties waren: een antibioticum toedienen via een infuus, of een operatie... In beide gevallen dus een opname, en het JKZ had geen plek... we zouden naar Rotterdam worden gebracht. Wat een toestand weer! We hebben 5 uur in het ziekenhuis doorgebracht, er is bloed afgenomen waaruit bleek dat het om een virale infectie ging (is dus niet te behandelen met antibiotica) en er hebben 4 artsen naar haar oor gekeken en uiteindelijk zijn ze toch tot de conclusie gekomen dat het bot niet ontstoken was, gelukkig!! Wel een middenoorontsteking ook aan deze kant.... Oordruppels hadden we al in huis, waarvan de dosis verhoogd werd en nu dus in 2 oren te gebruiken. Arme Romy, geen wonder dat ze het af en toe uitschreeuwde van de pijn!! Vooral het liggen / slapen was een probleem.

Vrijdag voor controle nog terug geweest naar de KNO arts. Ontsteking was nog niet over, maar werd wel al minder. De dikke rode plek achter haar oor was al afgenomen.

Sinds maandag gaat Romy weer naar het KDC. Ze is aardig opgeknapt en kan genieten en lachen. Ze heeft veel interesse in wat er om haar heen gebeurt. Helaas had ze vannacht een flinke aanval, die doorbroken moest worden met stesolid. Was dit dan de afsluiter van het hoofdstuk 'Waterpokken +' ??

Vanmorgen ging spontaan een tand er uit die al even los zat. Nu zul je denken 'is dat nou zo bijzonder?' en het antwoord is JA! Romy heeft een rij dubbele tanden en tot nu toe moesten de melktanden getrokken worden om plaats te maken voor de nieuwe tanden, en nu is er dus 1 helemaal goed gewisseld! Die tand gaat vannacht onder haar kussen, ik weet zeker dat de tandenfee daar iets heel moois voor over heeft! :-)

 

Bliksembezoek

 

Nadat we vannacht om half vier eindelijk op de afdeling waren, heeft Romy een goede nacht gehad. Ze heeft wonder boven wonder de sondevoeding die langzaam in liep kunnen verdragen. We durfden het daardoor wel weer aan om haar al mee naar huis te nemen, dus zo gezegd zo gedaan, spullen (ja, het lijkt echt wel een volksverhuizing als je ziet wat er allemaal mee moet) weer ingepakt en net toen we Romy haar jasje aan wilden doen, spuugde ze snel nog even de boel onder...

Tsja, ga je dan toch naar huis, of nog even aankijken?? We hebben na een rust moment de voeding weer langzaam aan gezet, en toen het er om 15.00 uur nog steeds keurig in bleef hebben we besloten te vertrekken.

Er gaat niets boven je eigen bedje, toch Romy?! We zijn heel erg blij dat je weer thuis bent!

Zo zag het er gister uit. Vandaag maar geen foto meer gemaakt,

Pip was fotogenieker in dit geval ;-)
 

Waterpokken - Deel 2

 
Ssstt, het is nu tien voor half twee ('s-nachts) en we zijn met Romy bij de SEH van het JKZ... Romy moet in ieder geval een nachtje blijven en we wachten nu tot we naar de afdeling kunnen. Heel raar, om zo op een ziekenhuis-computer in een EHBO-kamertje de weblog bij te werken.

De koorts blijft hoog, en ze houdt de sondevoeding en zelfs water niet meer binnen. Die pokke-pokken zitten werkelijk overal. Zelfs in haar oren en in haar mond. In haar mond ziet het er heel naar uit, hopen maar dat het geen infectie wordt.

Met de voedingspomp die ze hier gebruiken kunnen ze de sv heel langzaam in laten druppelen, iets wat onze pomp van thuis niet kan. Als ze dat ook niet verdraagt, dan zal ze via een infuus vocht toegediend krijgen. Met een beetje mazzel krijgt (en houdt!) ze vannacht voldoende binnen, en zijn we morgen gewoon weer thuis. Meer dan ooit nemen we de dag zoals ie komt...
 
 

Waterpokken

 

Woensdag zag ik 1 klein blaasje op haar buik

Donderdag hier en daar een pukkeltje erbij

Vrijdag zat ze al aardig onder en 's-nachts werd ze echt ziek. Ondanks de paracetamol toch nog een temp van 39.4 en vréselijk veel jeuk. Ook veel kleine toevalletjes, met name schokjes en af en toe een grote schok

Ze slaapt nu al de hele dag en is alleen even wakker geweest toen we haar in bad deden. Tijdens het afdrogen draaide ze naar haar zij en deed ze haar ogen alweer dicht

Ze zit nu echt helemaal onder de blaasjes. Sommige zijn al open geweest, anderen nog maar net verschenen. Hoe lang zal ze hier zoet mee zijn? Gelukkig verdraagt ze wel de sondevoeding en we geven haar veel vocht in de hoop dat de koorts snel weer een beetje gaat zakken.

Het valt niet tegen!

 
Je zal het niet geloven, maar na die geweldige dagen was er dan toch maandagochtend een grote aanval. Het zat er aan te komen... Met wakker worden had Romy een flinke aanval, die verschillende fases doorliep en waar ze niet zelf uit kwam. Gelukkig werd ze rustiger na de eerste dosis stesolid en na een paar minuten viel ze uitgeput in slaap. Ik heb al zo veel aanvallen gezien, dat ik eigenlijk niet snel meer schrik, maar deze was toch wel erg heftig. Of was het doordat ik m'n kind, dat na al die tijd eindelijk weer terug was, niet wéér aan de gevolgen van die rottige epilepsie wilde verliezen. Ik wist dat er een aanval aan zou komen, en ook dat het dan wel weer eens over zou kunnen zijn met de pret, maar dat wíl je toch niet!!!!!!
Na ruim 3 uur slapen werd ze weer wakker. Ze zag er redelijk alert uit, en tijdens het badderen werd er zelfs gespetterd. Ze was slapjes, maar behoorlijk alert, en dat had ik echt niet verwacht! Ze kon zelfs lachen bij het horen en zien van haar Dora pop...

In de loop van de week werd ze weer sterker en vrolijker, maar zo uitbundig als voor de laatste aanval is het niet meer. Ik ben al zo blij dat ze weer zo goed herstelt, dat geeft echt hoop. Motorisch gezien gaat ze als een speer (voor Romy begrippen dan hè). Ze wil niet meer liggen overdag, en komt met heel veel moeite, maar wel helemaal zelfstandig tot zit. Er is veel meer variatie in haar bewegingen en ze zoekt voortdurend de grenzen van haar kunnen op. We oefenen veel, want ze heeft er plezier in. Ze kan niet kiezen met welk speeltje ze eerst wil spelen, want het is allemaal weer zo interessant. Een lach van oor tot oor als ik weer een speeltje uit de kast haal waar ze al maanden niet naar om heeft gekeken. Alles is leuk, en ze gaat er voor 200 % voor.

Soms zien we wel dat ze misselijk is, vaak door de sondevoeding. Ze heeft heel regelmatig de hik, en minder trek in drinken. Ze is dan stilletjes, wit en slapjes, maar gelukkig is het na een tijdje weer over en kan ze toch weer genieten van alle activiteiten.

Dit weekend was weer een prima weekend. We hebben paardgereden en gezwommen en veel gefietst en gewandeld. En zaterdag bij opa en oma geweest. Alex, Jessica en Tim waren er ook. Romy en Tim zijn heel lief voor elkaar, maar voor Tim (2 jr) is het bijvoorbeeld wel heel lastig dat hij zijn boterham op moet eten, terwijl Romy niets hoeft te eten en gewoon door mag spelen.... Romy vind het geweldig om naar Tim te kijken en zijn gezicht te onderzoeken, en Tim benadert Romy heel zachtjes om haar een kus te geven. Heerlijk om te zien hoe kinderen op elkaar reageren.

Vooral vanmiddag ging het echt weer super met Romy. Na het zwemmen heeft ze een uurtje geslapen, en eenmaal wakker was ze weer zó actief! We hopen dat er steeds meer tijd tussen de aanvallen zal zitten, en dat ze daardoor weer de mogelijkheid heeft om gelukkig te zijn, en zich te ontwikkelen. Voorlopig zijn we blij met elke dag dat het goed gaat met haar!

 
 

Terug van weg geweest !!

 
Ik durf het bijna niet hardop te zeggen, zo bang dat het morgen weer anders is, maar sinds een paar dagen is Romy écht weer vrolijk!!! Ze voelt zich ineens zo goed, dat alles beter gaat. Ze kan lang zelfstandig zitten, ze is actief met speelgoed aan het spelen, ze drinkt beter, ze wil weer op haar fiets, maakt goed contact en ze lacht zóóóó veel.... Ze heeft nu al 5 dagen geen zichtbare aanval meer gehad! Voor het eerst sinds de epilepsie begonnen is, ziet ze er weer intens gelukkig uit.

Tranen in m'n ogen, als ik naar haar kijk. Tranen van blijdschap om haar weer zo te zien, het is alsof ik iemand in m'n armen kan sluiten die héél lang is weg geweest. En tranen van verdriet, omdat hiermee bevestigd wordt hoe rot ze zich heeft gevoeld. Maar voor die gedachte is weinig tijd, want we zijn zo vreselijk aan het genieten van dit gigantische cadeau!

 
 

Aangepaste auto

 
Na veel gedoe met de gemeente, en na lang zoeken naar een geschikte auto hebben we er dan toch een gevonden die aan alle 'eisen' voeldoet, en hoe!!! Het is een Chrysler Grand Voyager uit 2007 en was al aangepast door de vorige eigenaar. Het is echt een hele fijne auto, maar wel een bakbeest om in te rijden :-). Romy kon wel lachen om alles, vooral toen we uit moesten vinden hoe de spanbanden en riemen werken, maar natuurlijk ook om het uitzicht dat ze zo heeft, en de muziek beviel ook wel :-).

We kunnen weer 1 ding doorstrepen van ons 'To do' lijstje op het gebied van aanpassingen en hulpmiddelen!

 
 

Epilepsie update

 
De epilepsie is nog steeds niet goed onder controle, hoewel het momenteel al weer stukken beter gaat dan een paar maanden geleden. Of dit door de nieuwe medicatie (Rufinamide, Inovelon) komt, of mede door het gebruik van de Innowalk is lastig te zeggen. Maar het is wel heel erg fijn dat ze weer een stukje alerter is. Heel af en toe mogen we van een lachje genieten, en regelmatig laat ze het nu weten als ze iets niet leuk vindt. Ze fladdert er weer druk op los, met name als we buiten zijn, want daar geniet Romy erg van.

De aanvallen zijn nog verder in aantal afgenomen, althans de 'grote' aanvallen. Er zijn nu dagen bij dat ze geen zichtbare aanvallen heeft, en er zijn dagen bij dat ze 2 grote aanvallen heeft, en soms ook meerdere duidelijke absences. Wat lastiger in te schatten is, is of Romy als ze weinig alert is misschien ook last heeft van de epilepsie, of er misschien continu iets sluimert wat we aan de buitenkant niet kunnen zien. Dit was in ieder geval tijdens de nachtregistratie te zien, maar of ze hier ook overdag last van heeft... De grote aanvallen duren nu wel iets langer, en zijn een echte uitputtingsslag. Romy valt eigenlijk direct er na in slaap.

Van woensdag op donderdag zijn we voor een 24-uurs EEG bij SEIN in Heemstede geweest. Hier is dus een langdurige EEG gemaakt, en werd Romy constant gefilmd. In de slaapkamer, de woonkamer, de gang en in de tuin hingen camera's die voortdurend bijgesteld werden door mensen in de 'controle-kamer'. We hadden een meldknop gekregen en pen en papier, en als wij iets zagen waarvan we dachten dat het misschien epilepsie zou kunnen zijn moesten we op de knop drukken, de tijd noteren en omschrijven wat we zagen. Zo wordt achteraf het EEG en de videobeelden bekeken, en kan vastgesteld worden wanneer er inderdaad sprake is van een aanval, en wanneer niet, en wordt het voor ons ook duidelijker waar we precies op moeten letten. Om dit van 24 uur uit te pluizen is een aardige klus, vandaar dat we pas over 4 weken de uitslag krijgen... Het plakken van de elektroden was niet bepaald een pretje. Het duurde erg lang, doordat Romy niet stil wilde zitten, en we hebben haar echt in de houdgreep moeten nemen om te zorgen dat alle plakkers op de juiste plek terecht kwamen. En als ze ergens een hekel aan heeft, dan is het wel als ze vast gehouden wordt! Een waar gevecht dus. De plakkers er weer af halen ging al niet veel beter. Het was natuurlijker wel veel sneller klaar, maar minstens zo vervelend. Ze gebruiken echt lijm, en dit moest nu met aceton verwijderd worden. Het zat natuurlijk helemaal vast in haar krullen, dus ze werd ook echt boos. Nog steeds is niet alle lijm er uit, ook na 2 keer haren wassen wil het nog niet lukken, het moet slijten :-)

We wachten vol spanning de uitslag af en hopen stiekem dat we misschien iets van medicatie af kunnen gaan bouwen. Ze gebruikt nu 4 verschillende anti-epileptica, en dat is wel heel erg veel. Er zijn zo veel bijwerkingen, waardoor je je soms afvraagt wat nu erger is, de kwaal of het middel. Haar eetlust is volledig verdwenen, en de vrolijke meid die het altijd geweest is... Maar dan denken we even terug aan hoe het anderhalf jaar geleden was, toen Romy ruim 80 aanvallen per dag had, en dan weten we dat ze helaas echt niet zonder kan.

We genieten nu van de hele kleine dingen, een piepklein lachje bijvoorbeeld en we kunnen er weer dagen tegenaan!!

De resultaten liegen er niet om !!

 

  Shit, shit, shit!

De proefperiode met de Innowalk is afgelopen... Hij is opgehaald. Nu moeten we verslagen en motivaties gaan verzamelen, van artsen, therapeuten enz. om de aanvraag richting zorgverzekeraar goed te kunnen onderbouwen.

Het zal zeker niet zomaar toegekend worden, en het zal ook zeker niet snel afgehandeld zijn, maar we gaan er keihard voor knokken om dit apparaat voor Romy in huis te halen. De eerste 4 aanvragen van andere ouders zijn inmiddels afgewezen, maar daar laten we ons niet door afschrikken.

 Met een kleine onderbreking i.v.m. een blessure heeft Romy 4 weken gebruik kunnen maken van de Innowalk. We hebben het op kunnen bouwen van 30 minuten per dag tot 2 x 45 minuten of 1 x 60 minuten per dag afhankelijk van hoe het dagprogramma er verder uit zag. Romy stond er graag in en fladderde enthousiast met haar armen. Door lang naar het apparaat te kijken vroeg ze er echt om of ze er in mocht, ze vond het leuk!! Zelfs nu ik met de foto's bezig ben op de PC, begint ze geluidjes te maken en vrolijk te fladderen bij het zien van de Innowalk. Dat is echt uniek, want Romy vindt bijna geen enkele vorm van bewegen prettig tegenwoordig. Op haar aangepaste fiets gaat ze na hooguit 5 minuten kreunen en piepen, en moet ik haar er af halen. In haar looptrainer (is te klein, aanvraag voor grotere versie loopt) staat ze al helemaal niet lekker, ze hangt en kan zich niet opstrekken. Als ik de looptrainer duw, dan zet ze wel stapjes, maar ook dit houdt ze maximaal 5 minuten vol. De statafel hebben we al weer een tijd geleden terug gebracht, want dat was echt geen pretje meer. Met de beperkingen in haar knieën, kon ze daar echt niet meer fatsoenlijk in staan. En in de Innowalk, echt onvoorstelbaar, maar het leek wel of het haar geen moeite kostte om zich goed op te strekken. Keurig rechtop stond ze, en nog alle energie over om te spelen of wat dan ook. Met het mooie weer van de afgelopen tijd zetten we hem ook regelmatig in de tuin ☼, dat was helemaal genieten natuurlijk. En als het tijd was om te stoppen, dan was Romy nog lang actief en alert. En het mooiste moment was wel in de laatste week, bij de fysio. Ik haalde Romy uit haar rolstoel en normaal liet ze zich dan meteen zakken om te gaan liggen op de mat. Deze keer zette ik haar neer en zát ze ook echt. Het voelde heel anders en Romy keek trots om zich heen. Maanden geleden had ze voor het laatst los gezeten op de grond. Ruim 3 minuten hield ze het vol, zonder ook maar 1 keer te gaan liggen, wauw! En als klap op de vuurpijl ging ze ook nog rond draaien op haar billen, dat was helemáál lang geleden. We hebben de videocamera erbij gepakt, in de hoop dat ze het nog een keer zou laten zien, want zoiets wil je toch vastleggen!?!?!!? Nou, ze deed het nog een keer hoor, kijk maar:
 

En dan de metingen:

Voor aanvang van de proefperiode en na de 4 weken zijn er door fysiotherapeuten gewrichts en spasticiteits metingen gedaan. De meest opvallende resultaten: De mobiliteit van de heupabductie is 10 º verbeterd, extensie rechterheup 10 º verbeterd, strekking van de knie (popliteale hoek) links 14 º verbeterd en rechts zelfs 25 º verbeterd!! Daar kan geen botox of spalk tegen op!! Ook is de spasticiteit afgenomen. Op alle fronten is er flinke verbetering zichtbaar. Ik zal hier niet te diep in gaan op de cijfers i.v.m. de leesbaarheid van het verhaal. Conclusie: De Innowalk moet er gewoon komen voor Romy. Dat is de enige manier om operaties en behandelingen met Botox buiten de deur te houden!!

 

Zwemmen

 
Voor Romy is zwemmen een hele fijne activiteit. Ze vindt het leuk, het is ontspannend, en ook nog eens goed voor haar lichaam! Probleem is dat we in een regulier zwembad niet meer met Romy kunnen zwemmen. Er zijn lang niet altijd goede voorzieningen in zwembaden, de temperatuur van het water en van de lucht zijn voor haar veel te laag en het is te druk met gillende kinderen die over Romy heen walsen. In het revalidatiecentrum is een prachtig zwembad, met alle faciliteiten en de juiste temperatuur, maar volgens de revalidatiearts zit het zwembad 'vol' en komt Romy er niet voor in aanmerking. Wat fijn toch, dat er voorzieningen zijn die zó geschikt zijn voor de doelgroep, en toch zó onbereikbaar...

Maar.... op het kinderdagverblijf hebben ze een zwembad en in 3 weekenden per maand zijn daar mensen aanwezig i.v.m. het logeren wat daar geboden wordt. Nu mogen wij in die logeerweekenden (waar Romy geen gebruik van maakt) gebruik maken van het zwembad!!! Wat een oplossing! Nu kunnen we Romy de beweging, en het plezier bieden waar ze recht op heeft, en wat ze zo hard nodig heeft. Op zaterdag gaan we nog steeds met haar paardrijden, en op bijna elke zondag kunnen we voortaan zwemmen. We kunnen de mensen die dit mogelijk maken alleen maar heel erg dankbaar zijn!

 
 

Feestje!

Romy had haar verjaardag al op het KDC gevierd, ze is met haar vriendinnen naar Droomdal geweest en er was visite op de dag dat ze echt jarig was, en als klap op de vuurpijl was er ook nog een feestje, met alles er op en er aan!! Na een paar slechte nachten door een blessure aan haar voet (n.a.v een epileptische aanval in de Innowalk) werd ze maar moeilijk wakker zondagochtend, en dachten we echt dat het feest-gevoel aan haar neus voorbij zou gaan deze keer. Maar toen de visite eenmaal binnen druppelde, vond Romy het steeds gezelliger, en heeft ze onwijs van alles kunnen genieten, wie had dat gedacht!!!

Innowalk op proef !

 
Nadat onlangs gebleken is dat de NF Walker te hoog gegrepen was voor Romy, hebben we sinds afgelopen dinsdag de Innowalk op proef. De Innowalk is een gemotoriseerde sta-orthese waarin Romy zonder zelf steun te nemen op haar benen, kan staan, én doorbewogen wordt. Romy staat prachtig rechtop, en ze vindt het echt leuk! Haar heupen, knieën en enkels worden belast en bewogen, tijdens een loopbeweging. Romy moet minimaal een half uur per dag 'trainen' en zoals het er nu uit ziet, moet dat goed te doen zijn!

We mogen de Innowalk 4 weken gebruiken en moeten dagelijks een lijstje bijhouden met allerlei gegevens over de gezondheidstoestand van Romy: Hoe heeft ze geslapen, hoe is de bloedsomloop, de spijsvertering, alertheid enz. Daarnaast hebben we bij aanvang een schema in moeten vullen m.b.t. gewrichtsmetingen en spasticiteit, en dit moeten we ook na afloop van de proefperiode doen. Zo krijgen wij, de leverancier en de zorgverzekeraar een goed beeld van wat het gebruik van de Innowalk oplevert voor Romy. We hopen natuurlijk op alle fronten geweldige resultaten te behalen, en als dat zo is dan hopen we dat de verzekering dit apparaat wil gaan vergoeden. Dat zal nog niet zo eenvoudig zijn. Het is een kostbaar apparaat en nog maar net in Nederland op de markt... fingers crossed!!!

 

 

HIEPERDEPIEP....... HOERA!!!!!

   
Vandaag was Romy jarig. 10 jaar alweer, wat gaat de tijd toch ontzettend snel!

Romy had vandaag echt een tóp-dag. Na een beetje een moeizame start met een aanvalletje ging ze steeds beter in haar vel zitten, en kon ze meer en meer genieten van alle aandacht, cadeautjes enz.

Het feest begon op het KDC, daar hebben we taart gegeten en liedjes gezongen, er waren cadeautjes en Romy mocht uitdelen. Het was erg gezellig en Romy genoot er van. Oma Coby was er ook bij!

De rest van de dag op het KDC was heel erg goed gegaan. 20 minuten in de looptrainer, nog even buiten gespeeld en de dag vloog voorbij. Romy was heel enthousiast en stuiterde af en toe bijna haar rolstoel uit :-)

Op weg naar huis in de auto stond de radio aan, en het leek wel of ze mee zat de zingen met de muziek. In m'n spiegel zag ik haar steeds vrolijk heen en weer bewegen, trok ze haar tas op schoot en ging ze steeds even goed rechtop zitten zodat ze fijn aan m'n haar kon trekken :-) Omdat ze nog steeds energie had, hebben we thuis nog even de looptrainer gepakt. Romy had vandaag voor het eerst sinds weken weer een keer haar goeie schoenen aan. Haar voeten zijn al een paar dagen niet heel dik meer, hopen dat dit zo blijft! Het was voor haar met schoenen aan wel zwaarder om haar voeten op te tillen. Je ziet dat ze wil lopen, maar het lukt haar nét niet om het apparaat in beweging te krijgen. Ik hoop dat het straks met de nieuwe looptrainer wel lukt, daar staat ze beter in en het is haar bij de passing gelukt!


Romy was echt ontzettend jarig vandaag, volgens mij vóelde ze zich ook echt jarig, zo vrolijk was ze. Er kwam nog visite, en Romy had zelfs weer echt interesse in de pakjes en probeerde het papier er af te halen. Dat was heel gaaf om te zien. Ze maakte zo goed contact. Ze heeft de laatste tijd af en toe wel weer betere dagen, maar vandaag was echt top, zo heb ik haar in tijden niet gezien!!!! Natuurlijk heeft Romy nog vol trots haar villa laten zien. Tim vond alle lichtjes prachtig.

Helaas was daar dan toch nog een aanvalletje, en Romy viel in het huisje meteen in slaap. Voor de visite was het inmiddels tijd om naar huis te gaan. Na een klein uurtje was Romy weer wakker en kon ze zelf ook nog even snoezelen.

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik hoop zo dat er meer dagen volgen zoals vandaag. Dat vandaag een mooi begin was van een beter jaar voor Romy...

Bedankt allemaal voor het bezoek, de lieve kaarten, sms-jes en berichtjes in het gastenboek!

Droomdal

Romy had 2 hele lieve vriendinnen uitgenodigd om afgelopen zaterdag haar feestje te vieren in Droomdal. Na koffie met wat lekkers hadden we de prachtige snoezelruimte anderhalf uur voor onszelf. De meiden hebben er heel erg van genoten, en ook de pappa's en mamma's vonden het erg gezellig :-) Het was een hele geslaagde ochtend, en we komen hier vast nog vaak terug!!
 

 

Villa Romelestijn

 

Mademoiselle Romy is over precies 1 week jarig.... 10 jaar wordt ze, een echte dame!!

We hebben voor haar een super-de-luxe villa laten 'bouwen',

waar ze héél veel plezier aan / in zal gaan beleven.

Het was erg leuk om alle spulletjes bij elkaar te zoeken,

en er een snoezelruimte van te maken zoals niemand anders heeft...

We zijn best wel een beetje trots op het eindresultaat,

en Romy is er heel erg blij mee!